Designa sitt barn

Abstract
Embryo diagnostic is a rather new topic in the world of biotechnology. Scientists have been researching about GMO for many years and during the latest decade the progress has been remarkable. This thesis demonstrates research about the different kinds of diagnostics. I have written about the opportunity to design the genetic make-up of a human. The object of the text was to look inquire into the new world of genetics. Is it really okay to form a child the way you want? Is it ethically right? Where are the limits? I've looked at previous research and the sources are both objective and subjective. I included the subjective sources because I wanted the text to be very comprehensive. In the background, you can read about the Richardsson family, who created a sister for their son Felix. Felix was diagnosed with a deathly, hereditary disease that only discloses on boys. With new technology, it was possible to rescue him with help of his designed sister Emma. I also involved the history behind embryo diagnostic and how we came to this phase in the research. In the discussion, all parts come together and I have tried to focus on the debates and the ethic reflections. Some connections to racial biology are attending as well. The debate about excluding people out off our society takes us back to the World War II when the holocaust took place and millions of people died. The conclusion is just a way to repeat the most important things in the background and discussion. The questions we stood in front of may not have answers, but I think I’ve made it easier to understand why humans want to develop this type of technology. Is it an attempt to save our future, or are we just searching for perfection? Perfection is a word that I have laid a lot of focus on. What do we mean when we use the word, and can you really say that anyone is perfect?

Inledning
I min avhandling har jag valt att forska om embryodiagnostik och allmän genmodifiering av barn. Jag kommer att beröra ämnet ur olika perspektiv och låta debatten om Genetiskt modifierade organismer, GMO, gå som en röd tråd genom rapporten. När går forskningen för långt och hur påverkar nya upptäckter framtidens tankar om vad som är rätt och fel? Syfte Genmodifiering av barn, i folkmun även kallat att Designa ett barn, är ett ämne som är högaktuellt och väcker mångas åsikter till liv. Ett debatterat ämne ger många fördelar, främst därför att det kan granskas ur ett flertal perspektiv, men det ger också en möjlighet att lätt bilda en egen uppfattning – trots den subjektiva propagandan i mediedebatten. Jag valde därför att fördjupa mig inom just den här typen av GMO, men även för att jag själv tycker att det är en intressant frågeställning, inte minst med tanke på möjligheterna i framtiden. Fokus ska ligga på embryodiagnostik, men även på utvecklingen av det etiska i GMO. Målet med rapporten är att granska en värld vi inte längre vet om vi kan kontrollera. Den värld, som för bara 300 år sedan ansåg att samhällsordningen var given av Gud, är nu på väg till nästa steg – där människan skapar människan. Frågeställningar En given frågeställning som rapporten ska luta sig tillbaka på, är vad som kommer ske i framtiden. Hur kommer vårt samhälle utformas med embryodiagnostik och möjligheten att kunna välja våra barn? Vad är nästa steg i forskningen? Får man skapa ett barn för att rädda ett annat? Är det okej att sortera bort människor? Metod I rapporten Att välja sitt barn kommer jag att fokusera mycket på tidigare forskning, men också granska den informationen och göra ett försök till nya lösningar. Jag kommer att starta min rapport med att ge läsaren inblick i fallet med Familjen Richardsson, som var den första familjen i Sverige som fick förmånen att ”designa ett barn”. Avhandlingen kommer sedan att utformas utifrån fallet för att ge ett helhetsperspektiv av embryodiagnostik. Den kommer att innehålla en beskrivning av händelseförloppet och tanken är att få fram svaren på frågeställningarna genom att titta på objektiv fakta för att sedan försöka dra egna slutsatser, men även subjektiva bedömningar för att hämta inspiration till debatt. Bakgrund
 ”Där i magen ligger syskonet som ska rädda Felix, 4. Om bara några veckor föds lilla Emma – det förs¬ta barnet i Sverige som blivit till efter att läkarna sorterat bland en kvinnas befruktade ägg.” Så inleds en artikel i tidningen Metro (2009-01-19). Den bidrog till den då högaktuella debatten om det nya fenomenet i Sverige, att välja sitt barn. Familjen Richardssons äldste son, Mathias, fick de första symptomen på en ärftlig, obotlig och dödlig ämnesomsättningssjukdom när han var nio år. Mamma Helena bar på genen. Sjukdomen bryter bara ut på pojkar. I en artikel i Dagens Nyheter (2009-04-26) beskriver familjen fasan för att även den yngre sonen, Felix, skulle drabbas av sjukdomen. Oddsen var 50%. Efter provtagningar var nästa katastrof ett faktum. Felix bar på samma sjuka X-kromosom från Helena som brodern Mathias. Hans liv skulle antagligen inte gå att rädda. I juli 2006 trädde en ny lag i kraft som tillåter pgd/hla. Med lagen bakom sig kunde det bli möjligt för familjen att skapa ett donatorsyskon till Felix. I Läkartidningen (2008-04-01) beskrivs förloppet i en artikel skriven av Lisabeth Blennow och Charles Hanson, Karolinska universitetssjukhuset och Margareta Fridström, Sahlgrenska sjukhuset. När par med en ärftlig sjukdom i släkten vill skapa ett donatorsyskon, eller så kallade reservdelssyskon, kan man använda sig av en viss typ av embryodiagnostik där första stadiet är en provrörsbefruktning. I moderns ägg för man in sperma från fadern och låter äggen dela sig i provrör. Vid åttacellsstadiet avlägsnar man några av cellerna från embryot, som kan skapa ett barn utan risk för sjukdomen. För att en transplantation av benmärg eller andra organ ska lyckas måste generna för proteingruppen transplantationsantigener, överensstämma mellan donatorn och mottagaren. Den 25 februari 2009 fick Felix en lillasyster, Emma. Efter x antal försök att få Helena Richardsson gravid genom provrörsbefruktning, lyckades åtgärden. Vid födseln avlägsnades navelsträngen tillsammans med moderkakan och frystes ner tills en transplantation skulle kunna vara möjlig. Det är i det blodet som det finns en stor mängd blodstamceller, som kan återställa mottagarens förmåga att producera friskt blod. När tekniken förändrar vårt perspektiv ”Existentiella tankar rör sig inom Helena. Om hennes föräldrar hade kunnat göra det som hon, Fredrik och läkarvetenskapen nu gör – ja, då hade hon själv inte funnits till. Och om hon vetat att hon bar på anlagen för den här dödliga sjukdomen, då hade hon inte fött sina älskade ungar.” I samma artikel i DN från 2009, beskrivs de tankar familjen brottats med under förloppet. Den ger oss också mycket att fundera kring när det gäller bioteknikens möjligheter. Med ny teknik är det möjligt att välja bort embryon och på så sätt kunna välja våra barn. För familjen Richardssons del handlade processen om att skräddarsy ett syskon som skulle kunna rädda Felix, men hur kommer metoden att användas i framtiden? Vi kommer kunna använda oss av genetisk modifiering för att sålla ut önskvärda egenskaper. I alla tider har människor fått genomgå livets lotteri. Slumpen, eller högre makter, har fått avgöra vilka av föräldrarnas gener som format oss. I framtiden kan det vara annorlunda (läs vidare under Diskussion). I boken, Genteknik, kloning och stamceller kan man läsa om reglerna som rör förändring av människors gener. I Sverige är det i dag förbjudet att förändra generna så att det förändrade arvsanlaget kan föras över till nästa generation. Det intressanta för framtiden är dock att forskare och läkare inte är eniga om varför förbudet finns. Vissa menar att tekniken fortfarande inte är säker, men det är inte otänkbart att förbudet kommer kunna rivas upp i framtiden – när kunskaperna fördjupats och tekniken utvecklats. Dock finns det ett annat ställningstagande att titta närmare på i debatten, det etiska. Är det verkligen okej att sortera bort människor? I boken Att forma vår framtid beskriver docenten Ulf Görman några religiösa reaktioner på den moderna biotekniken. Den romerska-katolska kyrkan anser att äktenskapet är ett sakrament som förmedlar Guds nåd. Fortplantningen ska ses som den främsta av gåvor som Gud gett äktenskapet. ”Kärlek når sin fulländning i den ’äktenskapliga akten’, som alltid innebär en möjlighet till fortplantning”. I religionens namn menar man också att varje liv är heligt och okränkbart. Den officiella ståndpunkten inom den katolska kyrkan är att inte acceptera assisterad befruktning. Anledningen tycks vara att den skiljer fortplantningen från sexualakten. Kyrkan säger, enligt Görmans text, att assisterad befruktning reducerar det mänskliga livet till biologiskt material. Genmodifiering av barn har även fått motstånd från många kristna samfund som menar att ”Gud är allsmäktig och det är Herrens uppgift att skapa livet”. Enligt webbsidan genteknik.nu spelar många faktorer in när det gäller egenskaper som t.ex musikalitet, inlärningsförmåga och kroppsstorlek. Beståndsdelar som gener, miljö och uppväxt är grundläggande för att utveckla en viss egenskap. Vi kan dock inte vara säkra på vilken faktor som spelar mest roll. En enda gen kan skilja den tondöve från en normalbegåvad musiker. ”Tankeväckande är att ett av de första genmodifierade djur som gjordes var en mus som fått en del av råttans gen för tillväxthormon. Denna mus blev mer än dubbelt så stor som en vanlig mus, det vill säga, den hade mer än dubbelt så stor kroppsvikt”. Många forskare pekar dock på att det inte bara är att ”ändra gener för framgång”, eftersom det finns flera delar som spelar roll. Dock vet man att generna påverkar ”proteinfabriken” och därmed minnet och inlärningsförmågan. I Illustrerad vetenskap (nr.15/2008) beskrivs en genetisk diskussion. Artikeln handlar om tvillingar och dess arvsmassa. Som utgångspunkt är enäggstvillingar genetiskt lika eftersom fenomenet uppstår när det befruktade ägget delat sig för första gången. De båda cellerna utvecklas var för sig till ett barn, men arvsmassan är densamma. Tvillingarna blir lika varandra utseendemässigt, men kan få olika personligheter – trots de överensstämmande generna. Historik I alla tider har man undrat varför vissa barn fötts med missbildningar. Enligt webbsidan Skoltips för lärare, började man redan på 1700-talet studera missbildade barn, men genombrottet kom först på 1900-talet. Man började då leta efter orsaker till missbildningar och sjukdomar. 1959 kom man fram till att barn med Downs Syndrom har en extra kromosom. Fosterdiagnostik, som är samlingsnamnet på en rad olika metoder för att undersöka ett foster (där bland annat embryodiagnostik ingår), har vi använt oss av länge i olika bemärkelser. Barnmorskan kunde tidigare lyssna på kvinnans mage med en typ av tratt för att lyssna på fostrets hjärtljud. Idag använder vi oss av tekniker som t.ex. ultraljud, fetoskopi och analys av fostervatten och fosterblod. Enligt Levande historia, var Sverige ett ledande land inom rasbiologin under 1920-1930. ” Rasbiologin ägnar sig åt studier av rasskillnader och utgår alltså ifrån att man kan dela in mänskligheten i olika raser, med olika egenskaper och utseenden. Enligt ett rasbiologiskt synsätt är vissa egenskaper, och därmed vissa raser, också mer värda än andra.” Under Diskussion följer tankar om detta. Välja och vraka En annan typ av ”design” när det gäller barn som diskuterats flitigt de senaste åren är inseminering av ensamstående kvinnor och lesbiska par. I en artikel från Aftonbladet (2009-01-18) beskrivs fertilitetsturismen som pågår i Danmark. I Sverige är det olagligt att donera sperma anonymt, vilket skiljer sig från vårt grannland som innehaver flera spermabanker. I en dansk ”webbshop” kan man nu beställa sperma att insemineras med. Längd, vikt, ögonfärg, hårfärg, jobb, utbildning, fritidsintressen och favoritmusik går att läsa om på hemsidan och det är alltså möjligt för kvinnorna att välja ”pappa” åt sitt barn. Enligt företaget Cryos, som varje år gör 150 svenska kvinnor gravida (statistik från 2008), är kvinnor medvetna om vad de vill ha för typ av ”gener” och många strävar efter så kallade elitbarn. Danmark har även ifrågasatts för ökade aborter av foster med Downs Syndrom. Sedan 2004, då landet började tillåta kontroller, har födsel av barn med sjukdomen sjunkit med 13 %. Man räknar med att inga barn kommer att födas med Downs Syndrom 2030, enligt Berlingskes söndagsbilaga. Dock diskuteras detta och man är osäker på om tekniken borde få användas på grund av risken för att man ska gå ännu längre och sortera bort barn med andra defekter. Källor och källkritik Genteknik.nu, webbsida Webbsidan Genteknik.nu grundar sig på fakta från boken Genteknik, kloning och stamceller av Henrik Brändén, som skrivit många artiklar om bioteknik och även driver hemsidan ”Henrikbranden.se”. Källan anses vara trovärdig eftersom Henrik Brändén är opartisk i sina texter, där han valt att använda information från objektiva källor, men som även innefattar olika subjektiva synvinklar som skapat en balans mellan svart och vitt. Brändéns CV finns att läsa på hemsidan, där hans forskning genom åren beskrivs. Han har även en examen i Kemi och Biologi från Uppsala Universitet. Han har undervisat i Naturkunskap A + B i gymnasieskolan. Jag anser att källans trovärdighet stärks i form av dess officiella handlingar och som läsare har man möjlighet att ifrågasätta och höra av sig. Adress och telefonnummer samt e-post finns tillgängligt. Forskaravhandlingar och andra källor anges på webbsidan och informationen känns relevant, prioriterad och inte främmande. Webbsidan är skapad på uppdrag av Kungliga Ingenjörsvetenskapsakademien, IVA, som är en ”oberoende arena för kunskapsbyte” enligt hemsidan. Det är en kunglig akademi som även klassas som världens äldsta ingenjörsvetenskapsakademi. Akademien delar även ut stipendium från den så kallade Konung Carl XVI Gustafs 50-årsfond. IVA stärker källans trovärdighet ytterligare och eftersom webbsidan inte är objektiv och liknande fakta kan hittas på andra plattformar, anses källan finnas till för att informera omgivningen. Propaganda är alltså inte syftet. Att forma vår framtid, textsamling Boken Att forma vår framtid är en samling texter skrivna av 25 personer med olika beteckningar inom naturvetenskap och samhällsvetenskap. De flesta är professorer i bio- och genteknik, medan andra doktorerat i t.ex. psykologi och filosofi. Texterna beskriver bioteknikens möjligheter och problem, samt olika forskares tankar kring ämnet. Texterna diskuterar också frågor som hantering av genetisk information, kommersialisering och fenomenet GMO från bland både ett individ- och globalt perspektiv. Boken refererar till annat underlag från böcker och avhandlingar och alla fakta kan därmed understrykas av flera källor. Samlingen bedriver egen källkritik, som jag tittat närmare på och inte hittat några undantag från vad som anses vara källkritiskt rätt. Informationen som anges anses vara trovärdig eftersom källorna både ses ur ett objektivt perspektiv, men man tittar även närmare på subjektiva texter. Texterna är därför inte vinklade åt ett håll mer än ett annat, eftersom man valt att bifoga information från olika synvinklar. Texterna i symposiet avslutas med en sammanfattning, som kan liknas med den här avhandlingens diskussion, där författaren beskriver sina egna åsikter om innehållet. Att forma vår framtid anses alltså vara en trovärdig källa därför att forskare med olika åsikter bidragit till materialet, vilket ger läsaren ett helhetsperspektiv. Boken har även används till föreläsningar vid t.ex. Lunds universitet, där ett flertal av forskarna är anställda vid. Ulf Görman, docent, iniv lektor Centrum för Teologi och Religionsvetenskap vid Lund universitet, är en av medförfattarna och har b.la. skrivit kapitlet ”Religiösa reaktioner på biotekniken”. Görman har varit delaktig i ett antal internationella avhandlingar och anses som en högst trovärdig källa. Nyfödda Emma kan rädda Felix liv, Dagens Nyheter Reportaget om Familjen Richardsson är skrivet av journalisten Christina Kellberg och har dokumenterats av fotografen Paul Hansen. Syftet med artikeln är att informera, men ger även flera subjektiva intryck eftersom tekniken både ifrågasätts och hyllas. Eftersom texten är baserad på direkta intervjuer samt uppföljning av familjen, är texten pålitlig. Källan visar inte rena fakta om varken embryodiagnostik eller ”Designa ditt barn”-fenomenet, men är en personlig skildring av en familj som genomgått bägge delarna. Reportage-paret har följt familjen innan, under och efter förlossningen av Sveriges första donationssyskon. Med reportaget kan man dyka ner på djupet och ta del av information som inte går att hitta via kunskapsbaserade källor. Detta gör Kellbergs artikel till en värdefull källa. Dagens Nyheters politiska hållning är liberal, vilket genomsyrar artikeln en del. Man kan inte placera källan som opålitlig, eftersom själva historien kan bekräftas av andra källor, men artikeln känns ändå vinklad. Historien om familjen Richardssons äldste son, som i artikeln beskriv som hjälplös och döende, berör. Som läsare vill man att allt ska ordna sig, man bryr sig om Mathias, som aldrig kommer att bli bra igen. ”De tampades med en barnläkare, som var aktiv i föreningen Kristna läkare och medicinare, och kände att de hade fått en motståndare. De kom inte vidare. Läkaren var kritisk till genteknik och stamcellsforskning och ville berätta för Mathias att han skulle dö. Alla måste få förbereda sig för att dö, menade läkaren. Helena blev förtvivlad. Varför skulle Mathias få veta att han skulle bli sämre? Varför ville hon ta ifrån honom hoppet?” Paret mötte säkert en kristen läkare som inte var positiv till den nya tekniken, men just att man väljer att återspegla det i artikeln känns som en diskret vinkling. Hade man skrivit på samma sätt om det varit en läkare som varit aktiv inom Islam, eller hade det varit för känsligt? Diskussion Jag anser att när människan upptäcker ny teknologi så släpper vi den inte. Som exempel kan vi använda oss av miniräknaren. När kalkylatorn uppfanns och konsumerades blev många oroliga över att det skulle förstöra möjligheterna för unga att lära sig tänka på egen hand. Problemet ligger i att det inte längre kommer vara viktigt att räkna ut talen i huvudet. Miniräknarna utvecklas och för att klara sig i samhället gäller det istället att lära sig hur den fungerar. På liknande sätt har människan fungerat sedan alla tider. Med Embryodiagnostik finns många fördelar, men precis som i exemplet med miniräknaren finns det olika uppfattningar om vad den nya tekniken kommer att innebära. Vad kommer egentligen att hända i framtiden? När tekniken utvecklas mer och mer kommer fler möjligheter att finnas. När det blev möjligt för familjen Richardsson att skaffa ett donatorsyskon till Felix började många nya tankebanor att bildas. Man skulle skapa ett skräddarsytt syskon, vilket inte skulle kommit till världen utan hjälp utav biotekniken. Helena blottade sin tankegång i DN om att hon själv kanske inte skulle funnits om man använt sig av tekniken tidigare. Inom en snar framtid kanske vi inte får vara de unika personer vi är idag. Vi vill skapa perfektion. Med rätt typ av egenskaper försvinner mångfalden ifrån oss och att kunna se saker ur individperspektiv är eventuellt inte möjligt. I framtiden blir vi mer och mer lika varandra. Man kan ifrågasätta vad det perfekta är. Under Triangelhandeln var de svarta mindre värda än vita. Under Hitlers makt prioriterades den ariska ”rasen”. Med ny teknik är det lätt att sålla ut människor och en framtid där människor är olika mycket värda är kanske inte långt borta. Jag anser att om vi i framtiden godkänner att vissa människor ska få fördelar redan innan de är födda i form av ”rätt gener”, så kommer detta leda till förmåner gentemot de som kommit till via naturlig befruktning. Samtidigt kan man tycka att sådan orättvisa redan finns i världen. Vi är medvetna om att alla inte har det lika bra. Att människor med rätt efternamn och adress prioriteras i vissa sammanhang, ligger på samma nivå som att konkurrera bort människor efter gener. Sonen till en talangfull fotbollsspelare kan ha större chanser att komma med i laget än en spelare som ”enbart” har talangen. Skulle man skapa en person med rätt anlag för att bli en bra fotbollsspelare skulle antagligen den personen också få mängder med fördelar, utan att egentligen behöva prestera. Bara vetskapen om att någon är genetiskt överlägsen än en själv kan minska chanserna. Dock tror jag inte att det är allt som spelar roll när det gäller själva prestationen. Eftersom gener bara är en av faktorerna, kan viljan vara desto starkare. Vi vet att enäggstvillingar har samma arvsmassa, eftersom de ursprungligen kommer i från samma ägg. Trots att de har samma gener och ser identiska ut så behöver inte det betyda att de har liknande personligheter, de kan vara bra på olika saker och ha helt skilda intressen. Vad kan vi dra för slutsatser av det? Jag anser att viljan och miljön spelar större roll än vad vi har för anlag. Våra gener påverkar oss, men det är vi själva som bestämmer vad vi ska klara av. Att välja bort vissa gener som ger ökad risk för fetma, alkoholism och depression kanske låter som en fin tanke, men samtidigt kan vi ifrågasätta vad som skulle gått förlorat om vi tidigare besuttit den förmågan. Jag tänker framför allt på många konstnärer som skapar från hjärtat, på musiker som skriver djupa låtar om livet och på författare som förbryllat oss från ett speciellt perspektiv. Varför ska depression bara få en negativ klang när mycket kan vändas till det bra utifrån det? Det är enkelt att säga att vi är för mångfald och jämställdhet, men under ytan har vi tankar om att sortera bort en viss typ av människor. Det fungerar precis på samma sätt som förintelsen under Hitlers makt. Tanken var att utrota den ”ras” som inte ansågs vara bra nog. Fetma, alkoholism och depression kan snarare minska med samhällets hjälp. Danmarks beslut om möjlighet till abort av foster med Downs Syndrom väcker många frågeställninga...