Utvecklingstörning/Funktionshinder

Utvecklingstörning/Funktionshinder

Studieenhet 1

Framsidan                                                                                       1

Innehållsförteckning                                                                      2

Inledning                                                                                        3

Olika orsaker till utvecklingsstörning och funktionshinder       4-7

Utvecklingstörningens olika nivåer                                             7-10

Vad innebär det att ha en utvecklingsstörning                           10-13

Historien och utvecklingen                                                           14

Källor:

Social Omsorgsboken                                                                    Bonniers

Utvecklingsstörning och andra funktionshindersboken      Bonniers

FUB hemsida                                                              http://www.fub.se/

Stockholmsläns landsting                                       http://www.vardguiden.se/

Vän och psykolog                                                      Josefine Almqvist

Netdoktorn                    

http://www.netdoktor.se/barn/?_PageId=543

Läkartidningen på nätet http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6450

Svenska akademien på nätet                http://www.svenskaakademien.se

Landstingets hemsida Uppsala län       http://www.lul.se/default____1069.aspx

Studieenhet 1

Utvecklingsstörning/funktionshinder

Inledning

När jag hör ordet utvecklingsstörning, får jag en inre bild av när jag gick i lekskolan, som det hette då. I dag säger man förskola, men det fungerar på samma sätt, mycket lek med någon slags tanke bakom.

Min lekskola låg på Sjöbo, som är en statsdel i Borås, närmare bestämt på Barnhemsgatan. Granne med min lekskola fanns en annan lekskola eller ett fritidshem för barn som hade Downs syndrom. Barn med karakteristiska drag som platt ansikte med runda kinder, liten näsa och nedtryckt näsrygg, ganska stor tunga, snedställda ögonspringor med mongolveck, det är faktiskt där ifrån namnet mongolism kommer. De har även små, lågt sittande öron och fyrfingerfåra tvärs över sina handflator. Om du kupar din hand lätt så bör du se två tydliga linjer. Den nedersta kan sträcka sig över nästan hela handflatan, men ändå har man oftast två . Fyrfingerfåra (bara en fåra) kallas det därför att den går ganska rakt tvärs över handflatan från pekfinger till lillfinger. Fyrfingerfåra är ett av kriterierna för Downs Syndrom men förekommer vid andra kromosomavvikelser också.

Jag minns att jag ofta gick in för att leka med barnen som hade Downs syndrom. Jag gick genom en ljusbrun spegeldörr, från min avdelning in till deras värld. Jätte många söta, glada och goa små människor. Tänk att jag redan då var fascinerad av människor med Downs syndom. Jag kommer på mig varje gång, när jag träffar på en person med Downs syndrom, hur jag beundrar dem som nästan alla beundrar små bebisar. Människor med Downs syndrom är människor med ett öppet sinne och ett öppet hjärta, det är viktigt att de finns personer i deras direkta närhet som vill dem väl och som de kan lita och se upp till. En förebild.

Utvecklingsstörning är ingen sjukdom. Det är ett livslångt tillstånd, ett funktionshinder. Detta medför att personen blir handikappad i en rad olika sammanhang och situationer.

Det finns intellektuella eller kognitiva funktionshinder. Utvecklingsstörning är ett funktionshinder som rör personens begåvningsutveckling och faktorer som påverkat den under utvecklingsåldern.

Utvecklingstörning är alltså en nedsättning. Intellektet, tänkandet och medvetenheten, är nedsatt. Utvecklingsstörning uppstår oftast av en hjärnskada. Hjärnskadan uppstår oftast under fosterstadiet eller under utvecklingsperioden, fram till 16-18 års ålder.

Personer med utvecklingsstörning har rätt att ansöka om särskilda insatser enligt Lag

om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS).

Olika orsaker till utvecklingsstörning och funktionshinder

a)

Det finns många olika orsaker till utvecklingsstörning. Man har konstaterat att ärftlighet spelar roll. Föräldrar som själva har begåvningsnedsättningar får oftare barn med utvecklingsstörning. Missbildningar, ämnesomsättningsfel eller felaktig sammansättning av kromosomerna kan orsakas av ett dolt fel i föräldrarnas gener.

Om mamman bär på en infektion under den tidiga fosterutvecklingen kan skador uppstå. Själva förlossningen kan resultera i en hjärnskada. Hur hjärnskadan uttrycker sig och vilken omfattning funktionshindret får beror på vilken neurologisk (sjukdom i nervsystemet) eller genetisk förändring som ligger bakom och orsakar funktionshindret. Eller hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter. I dag vet man mycket om dessa orsaker, mycket mer än tidigare, men fortfarande finns många fall där man inte finner någon direkt orsak.  

Genetiska skador

En del skador på olika gener leder till sjukdom och funktionshinder, vilket innebär utvecklingstörning. Ofta är sjukdomen recessivt ärftlig. Det innebär att bara de som har den skadade genen i dubbel upplaga drabbas. De som har en skadad och en frisk gen är friska anlagsbärare. Två friska föräldrar kan alltså få ett utvecklingsstört barn och detta på grund av att de bär på varsin skadad gen.

Det vanligaste exemplet på en utvecklingsstörning som orsakats av en genetisk skada är Fragil X-syndromet. Den visar sig i olika grader av utvecklingsstörningen, ofta i kombination med autism eller hyperaktivitet eller i både och. Den orsakas av en förändring (mutation) av ett arvsanlag (gen) med beteckningen FMR1, som är lokaliserat till X-kromosomen.

Fler pojkar än flickor får syndromet och detta beror på att pojkar endast har en X-kromosom. Flickor har två X-kromosomer, två kopior av alla gener som finns på X-kromosomen.

Det innebär att flickor, med en ärftlig förändring i sina cellers genetiska material på den ena FRM1-genen, också har en normalfungerande gen utöver den förändrade. Flickorna kan då leva utan symtom eller få lindrigare symtom än vad pojkarna får.

Kromosomavvikelser

Downs syndrom innebär att en person har tre stycken kromosomer nr 21, eller delar av den mot normalt två stycken. Totalt har alltså personen 47 kromosomer mot normalt 46 st. Downs syndrom medför att hjärnans utveckling hindras.

Det finns fyra olika typer av Downs syndrom. Vanligast är att personer med Downs syndrom har en hel extra kromosom 21. Därför kallas Downs syndrom också Trisomi 21.

Fel uppstår ibland i celldelningen i vår kropp. En del av våra celler eller alla celler får för många eller för få kromosomer.  

I varje cell i vår kropp, inte i de röda blodkropparna, finns en komplett uppsättning anlag. Anlagen ligger i cellens kärna. De samlas i kromosomer, som består av DNA.

Människan har normalt 46 kromosomer. Hos flickor är de uppdelade i 23 par. Hos oss pojkar finns det 22 par samt en X- och en Y-kromosom. Halva antalet kromosomer kommer från mamman och halva antalet från pappan (23+23=46).

Ibland inträffar ett fel när könscellerna ska dela sig och en av de nya cellerna får en kromosom för mycket 24 istället för 23, den andra cellen en kromosom för lite 22 istället för 23. Cellen med en kromosom för lite dör nästan alltid medan den med 24 kromosomer kan leva vidare. Vid befruktningen får då fostret 47 kromosomer (24+23=47).

Alla kromosomerna kan råka ut för en feldelning. En feldelning innebär att fostret dör och stöts bort av kroppen. Vid avvikelser i vissa kromosomer är fostret fortfarande livsdugligt. En sådan kromosom är nr 21. I cirka fyra fall av fem sker en spontan abort (missfall).

Varför det sker en feldelning vet man inte. Man har misstänkt att det kan finnas ett samband mellan feldelningen och någon faktor i miljön. En infektion eller användning av p-piller kan vara orsaker, men något sådant samband har ännu inte bevisats.

Man vet att det finns ett samband mellan mammans ålder och risken att få ett barn med Downs syndrom.

Andra exempel är:

Prater-Willis syndrom (PWS) som orsakas av en förändring uppstår av ett eller flera arvsanlag på kromosom 15.  Skador uppkommer i vissa delar av mellanhjärnan eller framförallt i hypotalamus. Varje år föds åtta till tio barn i Sverige med Prater-Willis syndrom. Cirka 500 personer i Sverige har syndromet. Prater-Willis syndrom är inte ärftligt.

Williams syndrom (WS) Orsakas av att det blir ett fel i arvsmassan, man vet inte varför det blir ett fel men man vet att det inte är ärftligt, utan beror på en nymutation (nyligen uppkommen förändring) i arvsmassan detta när könscellerna bildas, ägg eller sädescellerna. När förändringen i arvsmassan (en mikrodeletion i kromosom 7) uppstått, blir den ärftlig och kan föras vidare till nästa generation. Ärftligheten kallas autosomalt dominant och det innebär att risken för en person med WS att själv få ett barn med WS är 50 % vid varje graviditet. Nu när kunskapen finns om i vilken kromosom felet sitter, är det möjligt att med ett enkelt blodprov avgöra om en person har WS eller inte.

Turners Syndrom (TS) drabbar enbart kvinnor och beror på att hela eller delar av den ena av kvinnans två X-kromosomer saknas eller att de har en för mycket. Oftast är det så att ju mer genetiskt material som saknas, desto mer symptom. Turners Syndrom är mycket ovanlig, det betyder att det är jättesvårt att hitta fakta om den. Många flickor som föds med Turners får inte veta det förrän de är i tonåren eftersom det inte syns på dem. Orsakerna till varför man drabbas av Turners syndrom är ganska osäkra. Troligtvis är det ett fel vid någon av föräldrarnas reduktionsdelning (den celldelning som bildar könsceller, med hälften så många kromosomer) som leder fram till att flickan får en kromosom för lite eller en för mycket. Det verkar som om det kan hända vem som helst. Det är alltså slumpen som avgör och inte föräldrarna.

Skador under graviditeten och efter förlossningen

Virusinfektioner som exempelvis röda hund som kvinnan har under sin graviditet kan orsaka hennes väntade barn utvecklingsstörning. Om en gravid kvinna som inte är immun mot sjukdomen smittas, kan fostret få allvarliga skador eller dö. Sjukdomen röda hund har nästan försvunnit i Sverige sedan vi började vaccinera våra barn mot den. I utvecklingsländer utan allmän vaccination är infektionen däremot fortfarande vanligt förekommande. Hjärnhinneinflammation hos det lilla barnet kan också leda till utvecklingsstörning.

Syrebrist

Syrebrist före eller under förlossningen på grund av problem med moderkakan eller navelsträngen kan orsaka skador i hjärnan. Funktionshindrets omfattning och karaktär beror på hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter.
Om ett foster smittas via moderkakan uppstår en infektion som kan ge svåra hjärnskador och svårartad mental utvecklingsstörning. Att ett foster smittas via moderkakan är dock mycket sällsynt.

Vid för lite sköldkörtelhormon eller för lågt blodsocker hos ett litet barnet kan utvecklingsstörning uppstå. I vissa fall kan man med hjälp av tidig behandling förebygga följdtillstånd.

Detta gäller exempelvis Föllings sjukdom vanligen kallad PKU. Det råder brist på enzymet
fenylalaninhydroxylas. Det växande barnets nervsystem är speciellt känsligt för en förhöjd nivå av fenylalanin (en av de 20 vanliga aminosyrorna i proteiner). Det leder till en hämning av transporten in i hjärnan av flera olika aminosyror, vilket förhindrar en normal bildning av proteiner och viktiga signalsubstanser i nervsystemet. För att förebygga Föllings sjukdom tas ett blodprov på nyfödda barn.

Hjärnmissbildningar, hjärnsjukdomar och missbildad skalle

Andra orsaker till utvecklingsstörning är till exempel liten skalle, microcefalus, och avsaknad av delar av hjärnan. Vissa ovanliga hjärnsjukdomar upptäcks inte till en början, men upptäcks med tiden då de växer i omfattning och svårighet, så kallade progredierande sjukdomar (Att tillståndet försämras med tiden). Tumörer i hjärnan, nerver och huden, Tuberös skleros betyder knölig förhårdnad och betecknar de förändringar i hjärnbarken som ofta finns vid denna sjukdom, sjukdomen orsakar utvecklingsstörning.

Miljögifter

PCB, bly och kvicksilver är kemikalier. De är kända för att kunna orsaka utvecklingsstörning hos dem som utsatts för dessa en längre tid. I miljön finns många kemiska ämnen med olika effekter som vi vet väldigt lite om idag.

Droger

Gravida mammor som missbrukar alkohol kan orsaka en specifik utvecklingsstörning hos fostret, kallad fetalt alkoholsyndrom (FAS). Barn som föds med FAS karaktäriseras av låg födelsevikt, litet huvudomfång, små ögon som sitter lång ifrån varandra, platt ansikte, kort uppstående näsa och smal överläpp. Alla kännetecken behöver dock inte finnas med för att diagnos skall kunna ställas. Fysiska defekter, både yttre och på inre organ är vanligt, men störst problemen ger skadorna på hjärnan. Många av symtomen påminner om DAMP.

Vissa mediciner och narkotika kan också ge upphov till utvecklingsstörning hos fostret.

Fattigdom och svält

Undernäring och svält i utvecklings- och krigsdrabbade länder kan leda till hjärnskador. Risken ökar att barnen drabbas av utvecklingsstörning. Detsamma gäller när det brister i den medicinska omvårdnaden. Understimulans, om barnet inte får en god omvårdnad, kan påverka utvecklingen negativt.

Utvecklingstörningens olika nivåer

b)

Man brukar dela in utvecklingsstörning i lindrig C-nivå, måttlig B-nivå och svår (grav) A-nivå, framförallt utifrån den intellektuella funktionsnivån.

Vad innebär utvecklingsstörning?

Den som har en utvecklingsstörning har svårt att förstå och lära in saker. Personer med utvecklingsstörning kan ibland se annorlunda ut. Det är också ganska vanligt att samtidigt med utvecklingsstörningen ha andra funktionshinder. De flesta barn med en utvecklingsstörning utvecklas på ett liknande sätt som alla andra inom en rad områden: motoriskt, intellektuellt, språkligt, känslomässigt och socialt. De genomgår samma faser men med långsammare utvecklingstakt och når inte lika långt som de flesta andra barn. Skillnaderna mellan det normalutvecklade barnet och barnet med utvecklingsstörning ökar med åldern. Ett barn med utvecklingsstörning når sitt utvecklingstak tidigare. Grundläggande behov och känslor är samma som hos alla barn men uttrycks ofta annorlunda. Uttrycken blir mera direkt, eller långsammare, svagare eller starkare. Ett barn med utvecklingsstörning är beroende av verkliga upplevelser för att förstå och behöver särskild träning för att lära sig vissa färdigheter. Det behöver också mer stöd och uppmuntran från vuxna än andra barn.

Utvecklingsstörning är inte ett enhetligt begrepp och kan därför se mycket olika ut hos olika barn. En lindrig utvecklingsstörning märks ibland inte förrän i skolåldern då det ställs krav på inlärning av mera teoretiska färdigheter. Hos barn med måttlig och svår utvecklingsstörning är funktionshindret tydligt redan under spädbarnsåren och påverkar barnets hela utveckling.

I vuxen ålder innebär utvecklingsstörningen för dem som har en svår utvecklingsstörning att de inte kan tala utan visar känslor och vilja med sin kropp, röst och med ansiktsuttryck. De behöver hjälp av människor som de känner väl, detta för att de skall kunna utrycka sig och bli förstådda. Även personer med svår utvecklingsstörning är glada och ledsna som andra människor. De känner ilska och längtan, har sin favoritmusik och sina älsklingsrätter, precis som jag.

Personer med måttlig utvecklingsstörning har oftast ett förståeligt tal och förstår sådant som är enkelt och hör ihop med vardagslivet. Som vuxna behöver de stöd av människor som ser till att de har det bra och hjälper dem med t ex mat, kläder, tider och pengar. De har behov av att vara delaktiga i vad som händer runt omkring dem. Detta kan i bland innebära att det ställs krav på anpassad kommunikation, exempelvis med hjälp av bilder och tecken.

Många vuxna som har en lindrig utvecklingsstörning kan bo självständigt i en egen lägenhet. De kan läsa skrifter som är skrivet på ett enkelt språk. De förstår pengar men kan ändå ha svårt att räkna ut vad de ska räcka till. Personer med lindrig utvecklingsstörning klarar mycket självständigt men är i behov av viss hjälp och stöd.

Graden av utvecklingsstörning bedöms utifrån hur svårt en person upplever det han möter. Bedömningen skall omprövas. Detta för att personen inte skall placeras på en viss nivå utan möjlighet att om anpassa åtgärderna som satts in.

Lindrig utvecklingsstörning, C-nivå (IQ 50-70)

Personer med lindrig utvecklingsstörning har ett logiskt tänkande och kan förstå och använda abstrakta symboler, till exempel siffror och bokstäver. Till skillnad från personer med måttlig och grav utvecklingsstörning kan de i sina tankar gå utanför verkligheten och sina egna erfarenheter. De kan, med vissa begränsningar, diskutera aktuella händelser, förstå pengars värde, förstå klockan, läsa, skriva, räkna och förstå konsekvenserna av sina handlingar. Det är mycket olika på hur man uppfattar tid när man har en lindrig utvecklingsstörning därför är det svårt att ge ett svar som är generellt. Har man en lindrig utvecklingsstörning är upplevelsen av tid oftast knuten till de egna erfarenheterna. Det kan vara svårt att tänka bakåt i tid och sortera händelser i tidsföljd. En person med lindrig utvecklingsstörning har ofta svårt att förstå hur mycket man hinner under en viss tidsperiod vilket kan göra det svårt att planera.

Den abstraktionsnivå som vi når under våra första 18 år kan vi inte höja senare. Där emot kan vi fylla våra liv med erfarenheter. Utvecklande erfarenheter och med att höja vår funktion och vår begåvning.

Funktionell begåvning är den begåvningen som personen för tillfället använder sig av. Om exempelvis jag, med normal begåvning får väldigt lite erfarenheter och stimulans så blir min funktionella begåvning låg. Precis på samma sätt fungerar det för personer med utvecklingstörning.

De som har lindrig utvecklingsstörning har ett konkret, påtagligt språk men de kan ha svårt att förstå ordspråk och abstrakta uttryck, som exempelvis "kasta ett öga på", "lägga benen på ryggen".

Lindrig utvecklingsstörning är ett funktionshinder som innebär en begränsning i förmågan att tänka och förstå, de så kallade kognitiva funktionerna (intellekt, minne och personlighet). Huvudsymtomet är brister inom det abstrakta/logiska tänkandet, det medför svårigheter med både inlärning som att självständigt klara vardagliga sysslor. Funktionshindret syns inte utanpå, men märks i beteendet, sättet att kommunicera på eller sättet att lösa problem på. Tänkandet går långsamt och utgår från egna verkliga upplevelser. Det är svårt att skapa inre föreställningar. Andra termer som beskriver samma funktionshinder är lindrigt förståndshandikapp, mild mental retardation. Lindrig utvecklingsstörning förekommer hos ca 1 % av alla barn. Det är vanligt att man har andra funktionsnedsättningar i samband med sin utvecklingsstörning, som till exempel avvikande språk- och talutveckling, motoriska svårigheter, problem med koncentration och social samverkan, samspel. Symtomen kan ofta likna dem vid ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet, avvikelse från normal utveckling hos barn) och på så sätt misstolkas. Det kan också vara så att barnet har både lindrig utvecklingsstörning och exempelvis ADHD eller autismspektrumtillstånd, som innebär kognitiva funktionsnedsättningar till följd av att vissa

områden i hjärnan, i mer eller mindre grad, påverkats. Det kan handla om att vissa

områden i hjärnan anlagts annorlunda eller att någon yttre faktor påverkat hjärnan, som t.ex. vissa infektioner under graviditet. Många gånger kan vi inte, trots medicinsk utredning, påvisa den exakta medicinska orsaken.

Det är viktigt att dessa barn kommer till utredning så att funktionshindret kan kartläggas och rätt insatser kan erbjudas utredning och diagnos. Den kognitiva förmågan bedöms med ett begåvningstest utförd av psykolog, där intelligenskvoten (IK) och begåvningsprofilen fastställs. Enligt definition, begreppsbestämning ska IK ligga mellan 50-70 med en relativt jämn profil. För att ställa diagnosen krävs även bedömning av ett adaptivt mått, som innebär att barnet har nedsatt förmåga att klara de krav och aktiviteter i vardagen som kan förväntas utifrån dess ålder och kulturell grupp. Testresultat och information vägs samman och diskuteras, företagsvis i ett team bestående av både psykolog, läkare och pedagog. Barnet bör även få tillgång till bedömning hos barnläkare eller annan läkare med speciell kunskap för eventuell medicinsk utredning av orsaken bakom funktionshindret och även en diskussion om stödinsatser.

Måttlig utvecklingsstörning, B-nivå (IQ 21-49)

Abstraktionsförmågan varierar inom gruppen personer med måttlig utvecklingsstörning.

Det kan därmed skilja mycket i komplexiteten i tänkandet. Personer med måttlig utvecklingsstörning har nedsatt förmåga att läsa, skriva och räkna på traditionellt sätt.

De förstår enkel och konkret kommunikation samt symboler till exempel bilder, och kan ordna sina upplevelser i exempelvis förut, nu och sedan. Har man en måttlig utvecklingsstörning kan tid vara begripligt men man uppfattar tiden på ett konkret sätt. Man vet till exempel att det finns det som har hänt (förut), det finns sådant som ännu inte har hänt (sedan). Man vet att det också finns det som sker (nu).

Personer med måttlig utvecklingsstörning kan ha svårt att själv berätta vad de känner och svårt att beskriva sina kroppsliga symtom, exempelvis nedstämdhet eller magvärk.

De är ofta beroende av omgivningen såväl socialt, psykiskt som fysiskt.

Personer med måttlig utvecklingsstörning kan oftast göra sig förstådda med tal och förstår enkla saker som hör ihop med vardagslivet. Som vuxna behöver de stöd av människor som ser till att de har det bra och hjälper dem med vardagliga sysslor, som att laga mat och tvätta sina kläder.

Personer med måttlig utvecklingsstörning har behov av att vara delaktiga i vad som händer. Detta innebär, krav på anpassad kommunikation, exempelvis med hjälp av bilder och tecken.

Ibland har personer med måttlig utvecklingsstörning andra funktionshinder som exempelvis rörelsehinder eller synskada. Eftersom det är svårare att kompensera funktionshindret när begåvningen är nedsatt, får funktionshindret större genomslag. Personer med måttlig utvecklingsstörning har ofta dålig motorik, balans, koordination och perception. Med rätt anpassat stöd kan personen optimalt använda sina resurser.

Personer med utvecklingsstörning har rätt att ansöka om särskilda insatser enligt Lag

om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS).

Svår eller grav utvecklingstörning, A-nivå

Grav utvecklingsstörning innebär en genomgripande störning i utvecklingen. Begåvningsnivån är som hos ett mycket litet barn. För de flesta personer med flerfunktionshinder eller grav utvecklingsstörning har skadan funnits hela livet. Exempel på orsaker är syrebrist i samband med förlossning eller kromosomavvikelser. Hos några kan en tidigt debuterad fortskridande hjärnsjukdom eller svår olycka i tidig ålder ligga bakom.

Har en person grav utvecklingsstörning så lever personen helt konkret i nuet och förstår ingen annan tid än just nu. Personen har också svårt att vänta, som till exempel när personen känner doften av mat vill hon/han ha maten på en gång. Personer med flerfunktionshinder och personer med grav utvecklingsstörning är helt beroende av omgivningen för att det dagliga livet ska fungera.

Svårigheterna att kommunicera verbalt ger en begränsad förmåga att uttrycka sina grundläggande behov. Personen upplever tillvaron "här och nu" och väldigt konkret.

Personer med grav utvecklingsstörning behöver alltså mycket stöd och hjälp och använder kroppsspråk för att göra sig förstådd. Det kan vara svårt för personen att förstå bilder och talat språk och även att tala själv. En person med grav utvecklingsstörning kan ha svårt att komma ihåg människor, djur och saker som inte finns i personens direkta närhet, personen har känslor och är glad eller ledsen som alla andra, har favoritmusik och älsklingsmat. Personen visar ofta med kroppen vad han eller hon tycker om eller inte tycker om. Många som har en grav utvecklingsstörning har också andra funktionshinder. Exempelvis rörelsehinder, synskada eller hörselskada.

Vad innebär det att ha en utvecklingsstörning

c)

Utvecklingsstörning innebär nedsättningar av den kognitiva (kunskapsmässiga) och adaptiva förmågan.

Vad innebär det att ha en utvecklingsstörning och vilka begränsningar har det för det dagliga livet för den som har lindrig till måttlig utvecklingsstörning?

I diagnoskriterierna för utvecklingsstörning ingår både nedsättning av den kognitiva förmågan och av den adaptiva förmågan, det vill säga svårigheter inom de förmågor vi behöver för att klara av vår vardag. Det kan handla om ADL-färdigheter, hur individen klarar av vardagsbestyr som att äta, tvätta sig, klä sig. Social förmåga, målinriktning, förmågan att använda offentliga resurser som social, service sjukvård, kultur och fritid, studieförmåga, arbetsförmåga samt psykisk och fysisk hälsa.

Vad kan de här begränsningarna innebära i det dagliga livet om man har en lindrig till måttlig utvecklingsstörning och håller på att bli vuxen.

Personer som har utvecklingsstörning saknar kunskaper om vad deras tillstånd, funktionshinder innebär, något som gör livet komplicerat, framför allt i relationer med nya människor.

Det hör till utvecklingsstörningen att man har svårt att förstå och svårt att ta andras synvinkel.

Enligt Josefine Almqvist, vän och psykolog, är det är viktigt att föräldrarna pratar med det mindre barnet om utvecklingsstörningen, men att psykologen som utreder har också ett ansvar och särskilt då mot tonåringar och unga vuxna.

Den psykolog som utreder bör kunna erbjuda tid att ordentligt tala igenom vad utvecklingsstörning är och även erbjuda möjlighet att komma tillbaka om det behövs.
Det kan vara svårare för dem som får en sen diagnos, kanske i högstadiet eller ännu senare. 

Ungdomar med de här svårigheterna har som allra oftast länge försökt dölja sina svårigheter och de lyckas ibland ganska bra, särskilt de som har en bra språklig och verbal förmåga, berättar Josefine och fortsätter, på så sätt kan det dröja lång tid innan deras problem blir uppmärksammade.

När personer får sin diagnos har de sällan fått tillräcklig hjälp med att definiera vad det är de har. När Josefine lärt känna en person lite bättre brukar hon fråga: När fick du veta att du har en utvecklingsstörning. De flesta har länge vetat att de är annorlunda, men inte varför eller på vilket sätt.

Varför man har de svårigheter man har? Det är omöjligt att svara på. Det finns ju så många orsaker.

Svårigheterna vid utvecklingsstörning beror på en lång rad bristande förmågor, som i sin tur har olika orsaker. Det kan vara svårt att se sig själv som en rad förmågor. Något som ofta ställs på sin spets i skolåldern.

Det är i skolan, ofta i högstadiet som det blir tydligt att man har svårigheter i flera ämnen och då blir det viktigt att förstå vad det handlar om. Varför det är så här, frågar sig ungdomar som får diagnos utvecklingsstörning. När de sedan erbjuds en plats i särskolan har de oftast förvånande lätt att acceptera att byta skola.

Många har blivit särbehandlade i den vanliga skolan. De har känt sig annorlunda och med avvikande beteenden under många år. De kännas som en lättnad att äntligen få komma till en skola där det är accepterat att vara annorlunda.

Inom området kommunikation är erfarenheten att de flesta barn med utvecklingsstörning också har en försenad talutveckling och kommunikationsförmåga. Vissa kan behöva kommunikationsstöd under hela livet.

Om personen har svårigheter med att tala, läsa och skriva behöver personen stöd och förstärkning av kompletterande kommunikationsmedel, som exempelvis bilder under hela livet, säger specialpedagog June Lagerström på Stockholms läns landsting. Andra kan behöva det i särskilda situationer.

Jag själv anser att bilder som kunskapsmässigt stöd är oerhört viktigt för vuxna med lindrig och måttlig utvecklingsstörning. På gruppboendet där jag arbetar använder vi bilder som förstärkning med hjälp av datorer och Pictogrambilder.

Relationer till andra människor är också något som många ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning har svårigheter med anser jag. De behöver ofta pushas och uppmuntras. Personerna kan ha svårt att ta kontakt med andra ungdomar, men också att behålla relationen och kontakten med de kompisar personen har. Vissa har lätt att komma i konflikt med andra, personen kan uppfattas som krävande eller för närgången.

Personer med utvecklingsstörning är lika sociala som vi normalbegåvade, men de kan på grund av sin utvecklingsstörning ha problem med sociala relationer.

Jag har också reflekterat till att många personer med utvecklingsstörning oftast gör allt för att vara till lags, detta för att inte uppfattas som avvikande eller annorlunda.

Barn som är annorlunda blir ofta mobbade och särbehandlade. De får då en känsla av att deras utvecklingsstörning är något negativt, något som inte är önskvärt. Självkänslan blir låg och rädslan att bli avvisad kan göra att personer med utvecklingsstörning har svårt att ta kontakt med andra. Min erfarenhet är också att personer med utvecklingsstörning ofta blir väldigt måna om att vara till lags gentemot andra. Utvecklingsstörda bär ofta med sig att andra vet bäst och upplever ofta att de är i beroendeställning. Detta har jag upplevt många gånger.

Exempel på detta kan vara, att om jag som personal beundrar en cd-skiva eller en dvd-film som den boende har, att jag snart erbjuds att få den. Att inte ta emot något från en boende kan göra personen ledsen, men reglerna säger att jag inte skall ta emot någonting. Det har nämligen inträffat att personen glömt att den gett bort skivan eller filmen och då kan personalen bli misstänkt för stöld eller så ångrar sig den boende helt enkelt. Jag har hittat ett knep att komma runt det. Jag säger helt enkelt att jag inhandlat en lika dan själv och att personen har en mycket bra smak.

Ett exempel på mobbing är, när jag och en boende var ute på en cykeltur. Han cyklade med sin stora, special byggda trehjuling och jag på min tvåhjuling. Vi cyklade igenom ett bostadsområde, för att komma till vårt slutmål, glasskiosken. Där i bostadsområdet stod en handfull ungdomar och sparkade boll, då en av ungdomarna skriker. - Nu kommer han, cp killen med barn cykeln. Jag såg genast att min boende blev ledsen och nedstämd.  Jag kunde inte hålla tyst utan, förklarade för dem att det faktiskt finns människor i deras direkta närhet som behöver stöd och inte är lika duktiga på cykla som vi, som inte är normalbegåvade. De blev tysta, men jag vet inte om de förstod eller tog till sig informationen. Men någonstans hoppas jag att de insåg vilken skada de gjorde, då tårar fälldes.

Speciellt under skolåren får den nedsatta kognitiva förmågan stora konsekvenser, men även senare i livet och i vardagen. En person som har en nedsatt logisk eller matematisk förmåga kommer att behöva stöd i vardagen, när det gäller att få ordning på sin tid, pengar och ekonomi. De flesta personer med utvecklingsstörning har också begränsade exekutiva förmågor som förmågan att planera, att styra över sina oönskade handlingar och förmågan att anpassa sig. Detta skapar problem i det vuxna livet och även i relationen till andra människor.

Det finns en rad sätt att se på livet som påverkas av nedsatta exekutiva funktioner. Man kan exempelvis ha svårt med tidsuppfattningen, att planera sin vardag, att reflektera och lära av sina misstag. Många har också svårt att orka vänta tålmodigt på långsiktiga mål, som exempelvis resor, födelsedagar med alla förväntningar som finns inför det väntade.

Många personer med utvecklingsstörning har också svårt att se sina egna behov, vilket gör dem mycket sårbara.

De utvecklingsstörda lever mycket i nuet och kan ha svårt att tolka kroppsliga signaler.

De bryr sig kanske inte om att städa, då de kanske tycker det är tråkigt. Hygienen är en annan sak som också förbi ses ibland då personen är helt upptagen av att bara hantera sin vardag. Därför kan personer behöva hjälp med att få struktur på sin vardag, de kanske behöver tidshjälpmedel eller andra hjälpmedel för att få livet att fungera bättre. 

De boende på gruppbostaden där jag arbetar, har svårt att tolka sin kropp och exempelvis förmedla var de har ont, men också att förstå sin kropps behov av att bli omhändertagen. Det är inte ovanligt att personer med lindrig och måttlig utvecklingsstörning saknar motion och rörelse i sin vardag. De åker på vardagarna till sina dagliga verksamheter, där de skall få stimmulans och stöd och även få meningsfull sysselsättning. Att få röra på sig, gå på promenader hör också till, men efterföljs dåligt, enligt mig.

En ute grupp på Östermalms dagliga verksamhet ringde till gruppbostaden en dag när jag arbetade och förklarade att en av våra boende nog inte kunde vara kvar i gruppen. Detta då han upprepade gånger stannar för att se på sin klocka. Jag reflekterar blixt snabbt, med att ställa en följd fråga. Går du ensam med dem? Men de var flera. Varför kan inte de gå olika snabbt? Varför inte se till den boendes behov? Vad är egentligen problemet? Var de så att personalen ville hålla ihop för att kunna samtala med varandra? Mina frågor besvarades aldrig och den boende är kvar i sin ute grupp.

När vårdtagarna återvänder hem till sina lägenheter eller sina hem på ett gruppboende, vill de oftast bara ta det lugnt, särskilt när de kommit upp i åren. Helgerna blir också mer till att bara äta gott och njuta, särskilt när man blir äldre.

Utbudet av aktiviteter växlar mellan kommunerna och det kan vara svårt att komma iväg utan stöd.

Möjligheten att kunna ta del av allt det som samhället erbjuder, det vill säga att kunna utnyttja offentliga resurser, förutsätter också att du befinner dig på en viss begåvningsnivå.

För att kunna leva i samhället förväntas du fungera på en viss kognitiv nivå, kunna förstå sig på saker som skatteverkets deklarationsblanketter och en teknisk bruksanvisning.

Bland de offentliga resurserna finns bland annat sjukvården, habiliteringen, kultur- och fritid och alla våra myndigheter. Mycket av det som samhället erbjuder förutsätter att du som samhällsmedborgare själv kan ta initiativ, efterfråga, ansöka och kanske ställa krav på vad du behöver.

En person med utvecklingsstörning väljer kanske att inte utsätta sig för mer prövningar, fler svårigheter som de inte vet om de klarar av. Det blir helt enkelt för jobbigt. Därför blir många isolerade och inaktiva. 

En person som har en grav utvecklingsstörning är helt beroende av andra människor för att överleva, behöver mycket hjälp, stöd, omvårdnad och stimulans av människor som känner en väl och som har kontakt under lång tid.

En förutsättning för ett bra liv är att människor i personens närhet förstår, är engagerade, med, lyhörda, bekräftande och har kunskaper. Även stöd och behandling från olika experter som sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, kuratorer och psykologer, bidrar till ett bra och meningsfullt liv. Vardagskompetens och expertkunskap är viktigt att kombinera för att skapa ett gott liv med trygghet och struktur.

Många personer med grav utvecklingsstörning har flera funktionsnedsättningar och har därför ett stort behov av hjälpmedel. Hjälpmedel vid förflyttning, vid omsorg av hygien och hjälpmedel vid kommunikation. Helhetssynen är viktig. Man måste ta hänsyn till hela människan och till den livshistoria personen har.

För en person som inte själv kan berätta vad som hänt eller hur man har haft det, är anhöriga och utbildad och fast personal viktiga personer som kan förmedla vidare personens behov, önskemål och rutiner. Även att det finns dokumenterat, på rätt sätt vem personen är och vilka behov personen har.  Detta för att må bra, känna sig trygg och kunna utvecklas är känslan av sammanhang betydelsefull.

Livskvalité är viktigt, jag tänker då på, god omvårdnad, trygghet, engagem...