Kommunikationssvårigheter med gravt hörselskadade patienter - probleminventering och förslag till åtgärder

Nedanstående innehåll är skapat av Mimers Brunns besökare. Kommentera arbete

Institutionen för omvårdnad
Sjuksköterskeutbildningen 120 poäng
Examensarbete C-nivå, 10 poäng
Höstterminen 2005



KOMMUNIKATIONSSVÅRIGHETER
MED GRAVT HÖRSELSKADADE
PATIENTER INOM SJUKVÅRDEN
- probleminventering och
förslag till åtgärder



DIFFICULTIES IN COMMUNICATION
WITH PATIENTS WITH SEVERELY
IMPAIRED HEARING IN HEALTH CARE
- inventory of problems
and some proposals


Författare: Philip Agnehoff
Handledare: Ester Mogensen

Författare/Author: Philip Agnehoff


Titel/Title: Kommunikationssvårigheter med gravt hörselskadade patienter inom sjukvården – probleminventering och förslag på åtgärder
Difficulties in communication with patients with serverely impaired hearing – inventory of problems and some proposals
Universitet/University: KAROLINSKA INSTITUTET
Nivå/Level: Examensarbete C-nivå, 10 poäng/Degree project, 10 credits.
År/Year: 2005


SAMMANFATTNING

Denna uppsats handlar om kommunikationssvårigheter med gravt hörselskadade patienter inom sjukvården. Det är en domän som berörts litet inom den vetenskapliga forskningen, i relation till den stora grupp som hörselskadade faktiskt utgör. Syftet med arbetet är att belysa och lyfta fram gravt hörselskadades behov i kommunikationsrelaterade vårdsituationer samt att ge förslag på situationsanpassade åtgärder. Uppsatsen bygger på litteraturstudier och informella intervjuer med yrkesfolk, däribland inom Hörselskadades Riksförbund. För att tydliggöra situationen för denna grupp, ges först en sammanfattande bakgrund, där människans hörselsystem och hörselskadornas etiologi, kortfattat beskrivs. Samhällets syn på gravt hörselskadade, hörselskador och teckenspråkets funktion samt dess utveckling och användningsområden, berörs historiskt och i våra dagar. De många skillnaderna mellan att vara helt döv och att vara gravt hörselskadad, lyfts fram. Vardagssituationer som gravt hörselskadade kan hamna i, berörs också. Det ges förslag på åtgärder och hjälpmedel som sannolikt skulle förbättra kommunikationen för detta patientklientel i vården. Resultatet av arbetet visade att det finns en del vetenskapligt material som ligger till grund för konklusionen av denna uppsats; vikten av att tala tydligt med korta pauser och att artikulera väl, för att effekten av vården ska vara gynnsam för hörselskadade och döva patienter. Det finns ringa allmän litteratur i ämnet. Däremot finns viss litteratur som exemplifierar svårigheter i kommunikation mellan hörselskadade och hörande människor i vardagssituationer och som är viktig kunskap för att kunna förstå hur man bör förhålla sig till dessa patientklientel.


ABSTRACT

This paper deals with difficulties in communication with patients in health care, with severely impaired hearing and suggests methods of improving communication with these patients, which also is the aim of this paper. This domain has so far been dealt with poorly in research in spite of the fact that patients with impaired hearing constitute a large group. The method used in this paper is literature studies and informal interviews. To illustrate the situation of this group, the paper gives a background of the human system of hearing and the aetiology of hearing losses. The paper also deals with the way society experiences people with impaired hearing and with the function of sign language and its development, historically and nowadays. Differences between being completely deaf and having impaired hearing are also described. Some typical situations, which mainly hard of hearing people can experience, are illustrated. Some literature has yet included some helpful narratives about communication problems in other ordinary situations. The research literature shows suggestions of methods and aids, which could improve the nursing situation for patients who have impaired hearing or are deaf. The result of this paper shows how important it is to articulate, talk distinctly and also not to forget the small breaks when talking to these patients. This is important to bring these patients effective health care.



INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Definition av hörselskador 1
Hörselskador och intresseorganisationer förr och nu 3
Hörselsystemets fysiologi och patologiska tillstånd 4
Fysiologi 4
Patologiska tillstånd 4
Förordningar och juridiska rättigheter 5
Olika kommunikationsverktyg 6
Teckenspråk - TSS 6
Teckenspråkstolk. TSS-tolk. Skrivtolk. 7
SYFTE 7
METOD OCH AVGRÄNSNING 8
Metod 8
Avgränsning 8
RESULTAT 8
Kommunikation och dess betydelse för omvårdnad 9
Hörselskadeidentitet 10
Gravt hörselskadades kommunikationssvårigheter 12
Sjuksköterskans samtal med den gravt hörselskadade patienten 13
Förslag på kommunikationsåtgärder 14
Förberedelser och förhållningssätt vid samtal med hörselskadade patienter 14
Visuell kommunikation. Visuell utrustning 16
Labiologi 17
DISKUSSION 17
Metod och Avgränsning 17
Resultat 17
Fortsatt forskning 19
Avslutande kommentarer 21
REFERENSFÖRTECKNING 1
BILAGA ETT 3



INLEDNING

Min kliniska utbildning, samt mina egna empiriska arbetslivserfarenheter, bland annat av unga döva lindrigt utvecklingsstörda individer på gruppbostad, ligger till grund för ämnesvalet till detta arbete. Även då jag arbetat på sjukhus, har jag kommit i kontakt med döva inneliggande patienter. Det har hänt att jag, till följd av teckentolkbrist, åtagit mig uppgiften att tolka under rond samt under vårdplaneringssamtal mellan patient och läkare.
Dessa erfarenheter har också haft inflytande på de lösningar och förslag som jag här skall presentera, samt på mina litteraturhänvisningar.
Jag har själv en bilateral hörselskada och brukar därför hörapparater. Jag behärskar teckenspråk väl, och har läst teckenspråkskurserna steg ett till och med steg fyra på Dövas Hus i Stockholm samt arbetat på gruppbostad för unga döva utvecklingsstörda individer.
I min umgängeskrets finns, förutom hörande, också döva och gravt hörselskadade men efter att ha läst diverse böcker och artiklar, har jag fått många ”aha-upplevelser”. Jag känner så väl igen många av de vardagsupplevelser vilka hörselskadade, beskriver. Med anledning av min egen hörselnedsättning och möten med gravt hörselskadade och döva patienter, inneliggande på vårdavdelning, har mina funderingar kring bemötandet i omvårdnadssituationer ökat. I synnerhet har dessa funderingar väckts i samband med mitt umgänge med döva och gravt hörselskadade, samt under studietiden, då allt för få kurser berört och belyst de fysiologiska och psykologiska aspekterna på dessa funktionsnedsättningar. Varje dag möter vi människor och kommunicerar med dem på olika sätt. Människor av alla typer och sinnesstämningar - människor, vilkas olikheter väcker en stor nyfikenhet hos mig. Deras kroppshållning, rörelser och röster är av så vitt skilda till sin karaktär. Mötets ögonblick har för mig stor betydelse, då man kan spegla sig i den andres ögon. Vår civiliserade livsstil, med regler och principer, begränsar dock tyvärr kraftigt den nödvändiga öppenheten för medmänskligheten och den medföljande empatin. Uttrycket "öronen är själens ögon, ögonen är själens spegel och rösten är själens fingeravtryck", är i sanning något att ta fasta på då vi utövar omvårdnad.



BAKGRUND

Definition av hörselskador

För att underlätta för läsaren, beskrivs här nedan, definitioner av olika hörselnedsättningar, nedan kallat hörselskador. Hjälpmedelsinstitutet (www.hi.se 2005) exemplifierar detta med att man inte, utan svårigheter, kan höra vad som sägs under ett telefonsamtal. Också inom vissa landsting, såsom Västra Götalandsregionen (1999) har man valt att skilja mellan olika typer av dövhet och hörselskador. Alla grupperna är mer eller mindre beroende av kommunikationshjälpmedel/stöd.


Inom populationen döva, finns tre klientel:

Barndomsdöv (prelingualt döv) – Medfödd dövhet eller grav hörselskada. Kan också ha inträffat senast under grundskoleåldern. Barndomsdöva använder teckenspråk som sitt första språk. Majoriteten av dem, identifierar sig i första hand som döva. Teckenspråket är deras modersmål.
Vuxendöv (postlingualt döv) – Dövhet som inträffat efter grundläggande språkinlärning.
De flesta vuxendöva har en ”hörandeidentitet” eftersom de varit hörande.
För vuxendöva, är talad svenska modersmål.
Dövblind – Person med reducerad förmåga att nyttja sina eventuella syn- och hörselrester.
Inom populationen hörselskadade finns fyra klientel:

Barndomshörselskadad – Person som från födseln eller under tidig barndom, erhållit en bestående hörselskada, vilket gör det svårt att, enbart med tal, kommunicera med andra hörselskadade och med hörande. De använder därför bl.a. teckenspråk som ett komplement till hörseln. Hörapparater kan krävas.
Vuxenhörselskadad – Person som har blivit hörselskadad efter 18 års ålder. Hörapparater kan krävas.
Gravt hörselskadad – Person som, oavsett ålder, kan uppfatta förstärkt tal endast under gynnsamma psykologiska och akustiska betingelser. De är beroende av hörapparater och teckenkommunikation som komplement.
Åldershörselskadad – Presbyakusi (hörselnedsättning till följd av naturligt åldrande).

Hörselskadades Riksförbund (2005) redovisar 2003 års rapport av Statistiska Centralbyrån, att det i Sverige finns 939 216 hörselskadade individer: 560 000 i yrkesverksam ålder (varav 495 000 med måttlig hörselskada och 120 000 med grav hörselnedsättning), samt 370 000 i åldern 65-84 år. Andelen män är överrepresenterade, ca 60 %. Åldersfördelningen är att flest återfinns i spannet 45-74 år (ca 46 %).
Som bekant, råder det fördomar om handikapp av olika karaktär vilket varken döva eller gravt hörselskadade förskonats från. Det har i vissa fall tagit sig sådana uttryck att en del språk till och med har samma term för döv och dum, till exempel engelskans ”deaf and dumb” (ibid.). Dövstum är, per definition, inte synonymt med dövhet då en stum person inte kan frambringa ljud. Däremot väljer många döva att inte använda rösten, eftersom de inte hör och har därmed svårt att reglera sin röststyrka och melodin i språket. Skammen inför handikapp sitter djupt rotad hos de flesta folk. Mer specifikt svenskt är rädslan för att ”vara till besvär”.
Denna rädsla leder i regel till att man snarare är till mer besvär (Andersson 1978):
En gravt hörselskadad telefonerar med en person, som talar otydligt. Den gravt hörselskadade säger ”ja” och ”nej”, lite som det faller sig, hellre än att besvära med informationen om att han/hon är gravt hörselskadad. Denne vill undvika att ställa krav på den andre, för att inte ”vara till besvär”. Andersson menar att dessa krav kan vara att man ber personen tala lugnt och tydligt, utan att för den skull skrika (man hör ju inte bättre för att någon skriker). Om personen inte talar för fort, hinner man kanske, i bästa fall, uppfatta meningarna.
Det är alltså extremt viktigt att, under samtal med gravt hörselskadade, inte ignorera de där små korta men helt nödvändiga pauserna mellan meningarna. Detta, för att konversationen över huvud taget skall kunna bli hållbar. Kommunikationen fungerar annars dåligt - kanske inte alls. Många gravt hörselskadade har upplevt befrielse efter progressionstiden, då de kommit in i total dövhet. De slipper nu de enerverande hörapparaterna, med vilka de ibland inte bara hör önskat ljud, utan även upplever tortyren av den akustiska kakofonin av bullrande och skärande ljud i omgivningen. Nu slipper de också plågas av en hörsel som bara nästan räcker till. Nästan, men aldrig tillräckligt (ibid.).

Följande illustration återspeglar hur viktigt det är att artikulera och vikten av samspelet mellan det verbala budskapet och ansiktsuttrycket då man talar med en döv eller gravt hörselskadad person. Exemplifieringen är hämtad ur boken En erfarenhet rikare av Andersson (1978): Hörselpedagogen ler stort och säger: ”Jag är ledsen.” Detta skapar huvudbry för eleven som märker att hennes ansiktsuttryck inte stämmer med vad hon säger. Så ändrar hon ansiktsuttryck, ser ledsen ut och upprepar hon sin mening: ”Jag är ledsen.” Då faller pusselbiten på plats. När ansiktsuttrycket och det sagda är överens, ser han vad hon säger.
Eriksson-Mangold (1996) förklarar att situationer för hörselskadade kan upplevas oförutsägbara, vilket kan ge en känsla av oro och osäkerhet.
Hörselskador och intresseorganisationer förr och nu

Under lång tid handlade de flesta åtgärderna om att försöka kurera, snarare än om försök till anpassning. Så småningom kom dock religionen till undsättning för döva:
Andersson berättar i sin bok ”Hörselskadade i historia och nutid” (1995) om en av de första dövlärarna som historien känner till, var den spanske benediktinmunken Pedro Ponce de León (1520-1584). En döv man hade sökt inträde i klostret men eftersom han var ”dövstum” kunde han varken ta emot Guds ord eller bikta sig. Enligt uppgift lyckades dock Ponce de León lära mannen att tala begripligt. Det betydde också att den gamla föreställningen om dövas obildbarhet hade blivit allvarligt ifrågasatt.
Cirka ett århundrade senare, anlitades matematikprofessorn John Wallis, att undervisa en döv pojke. Wallis, som gjort sig känd för sin förmåga att dechiffrera kodad skrift, tog sig an dövundervisningen från ett annat perspektiv: I stället för att lägga vikten på att lära ut tal och förmåga till läppläsning, inriktade han sig på kommunikation med skrift och handalfabet. Värdet av Wallis´ insats som dövlärare är dock mycket omstritt. En av 1700-talets mest kända dövlärare, var spanjoren Jacob Rodriguez de Pereira (född 1715). Han började sin karriär som dövlärare i Bordeaux i Frankrike, med sin döva syster som första elev. År 1751, kunde Pereira inför vetenskapsakademien i Paris, presentera en döv elev (huruvida han verkligen var helt döv eller ej är omdiskuterat) som, med gott uttal, kunde läsa Fader Vår på latin.

Per Aron Borg (1776 - 1839), grundaren av Sveriges första dövskola, började vid Manillaskolan, på Djurgården i Stockholm under 1800-talets första decennium, bedriva undervisning av döva och blinda. I undervisningen av de döva eleverna, använde han sig av teckenspråk. Undervisningen av de blinda eleverna, förlades 1879 till Tomteboda.

Med de tidiga dövpedagogernas arbete, uppstod dock en konflikt: teckenspråk kontra talträning och läppavläsning; medan teckenspråket, av entusiasterna, framhölls som ett gott medel för dövas kommunikation, ansågs det av motståndarna, bromsa möjligheterna att lära sig kommunicera med tal. I våra dagar har tendensen som bekant åter svängt åt motsatt håll. Vidare sammanfattar Andersson (1995) det tidiga 1900-talets problematik enligt följande:

I decennier har samhället betraktat individer med funktionsnedsättning som ”avvikande” eller kufiska. Förr mötte samhället dessa ”avvikare” med mycken sparsam förståelse och respekt. Politikens strategi speglades i folkets attityd. Hörselskada och dövhet har således, mycket missvisande, lett till att de efter dåtidens mått mätt, till och med betraktats som mentalt retarderade och bemötts därefter. Arbetsplatser, skolor och andra myndigheter visade med stor tydlighet, genom förnedring, vad de ansåg om dessa ”debila”. I synnerhet har de vårdande instanserna besuttit mycket ringa förståelse och empati för dessa utsatta samhällsgrupper. Dåtidens samhällsstruktur och låga ekonomiska standard, med fattigdom och sjukdom som följd, medverkade säkert också till denna nedsättande attityd. Under 70-talets slut talade man fortfarande om ”dövbliven” men eftersom detta begrepp ofta misstolkades som ”dövblind”, övergick man under 80-talet till termen vuxendöv, vilket idag är den vanliga benämningen.
Den organisation som idag heter Hörselskadades Riksförbund, HRF, bildades 1921 för att tillvarata de ”lomhördas” intressen. Idag använder man termen ”hörselskadad” istället för ”lomhörd”. Föreningens namn, vid bildandet, blev Svenska Föreningen för Dövas Väl. 1947 ändrade man namn till Hörselfrämjandets Riksförbund, HfR, och 1989 till det namn som idag gäller. De vuxendöva, som ibland kallats ”hörselvårdens tredje fråga”, fick sin egen organisation, Vuxendöva i Sverige, VIS, först 1995. Alla tre förbunden arbetar idag med statligt bidrag som erkända handikapporganisationer (Andersson 2004). Barndomsdöva är organiserade i den organisation som idag heter SDR, Sveriges Dövas Riksförbund. Den leder sitt ursprung tillbaka till Döfstumme-föreningen, i Stockholm, som bildades1868 och är Sveriges första handikappförening. 1922 bildades Svenska Dövstumförbundet som en rikstäckande organisation för landets döva.
Namnbytet till Sveriges Dövas Riksförbund ägde rum 1950 (Sveriges Dövas Riksförbund 2002, http://www.sdrf.se/sdr/organisation/sdr/sdrhistoria.html).

Med denna något komprimerade historikinblick kan man emellertid förpassa sig till nästa avsnitt som kortfattat beskriver hörselsystemets fysiologi, samt ägna en stund åt patologiska tillstånd.


Hörselsystemets fysiologi och patologiska tillstånd

Fysiologi

En stor fördel med hörseln är att den fungerar även nattetid, då synen, av naturliga skäl, är mindre användbar och från alla håll medan ögonen endast kan uppfatta vad som finns inom synfältet. Örat indelas vanligen i fyra sektioner: ytterörat, hörselgången, mellanörat och innerörat. Till ytterörat hör öronmusslan, vilken består av böjligt brosk, samt hörselgången. Ytterörat förändrar ljudet beroende på infallsvinkeln, och är därför viktigt för lägesbedömning. Dessutom åstadkommer det en förstärkning av inkommande ljud, i synnerhet av frekvenserna 2 - 5 kHz, som är viktiga för uppfattningen av mänskligt tal (Hansson 1993). Hörselgångens yttre del omges av brosk och dess inre del av tinningbenet. I den yttre delen består även av hud som är beklädd med styva hår och många talgproducerande körtlar som utsöndrar vax. Den inre delen består av ben och tunt hudlager. Trumhinnan utgörs av ett tunt membran som spänner över hörselgången och leder vidare till mellanörat.
Det inkommande ljudet, det vill säga vibrerande luftmolekyler, åstadkommer svängningar i trumhinnan, som räknas till mellanörat. Svängningarna fortplantas sedan till hörselbenkedjan, bestående av de tre benen hammaren, städet och stigbygeln, vilka likaledes räknas till mellanörat. Stigbygeln överför sedan vibrationerna till en vätskeburen våg, vilken når innerörats känsliga organ, snäckan. I snäckan omvandlas de vätskeburna rörelserna till elektriska nervimpulser via så kallade hårceller, smala, rörliga receptorceller, som har kontakt med nervbanorna.


Patologiska tillstånd

Ett sätt att gruppera hörselskador är att ange var skadan sitter. Åkommor i ytterörat, leder sällan till reducerad hörsel. Det rör sig oftast om hudåkommor, men kan även vara vaxproppar i hörselgången, vilket kan leda till sämre hörsel då ljudvågorna inte når innerörat, så länge vaxet ej avlägsnas. Det kan vara en inflammation i hörselgången, otitis externa, som kan uppkomma till följd av infektioner med bakterier. Detta, främst i badvatten då våt hud är mindre motståndskraftig mot smittämnen. En annan orsak kan vara att man till exempel försökt avlägsna vax med spetsigt kontaminerat föremål. Symtombilden kan bestå av purulent flytning eller böld, smärta eller klåda. I mellanörat kan infektioner drabba trumhinnan eller hörselbenen, s.k. ledningshinder, det vill säga nedsatt rörelseförmåga i städet. Detta kan orsaka otoskleos. Virus eller bakterier kan även komma från svalget via örontrumpeten till de små hörselbenen som överför ljudvågor till innerörat (Familjeläkarboken 1999).
Innerörat eller hörselnerven kan vara drabbade, s.k. sensorineural hörselnedsättning: oförmåga att uppfatta toner i vanligen diskant, förlust av konsonantljuden.
Yrsel och balanssvårigheter kan uppstå om båggångarna (balansorganet) angripes.
Skadan kan sitta efter hörselnerven, så kallad retrochokleär skada (infomedica, 2005 www.infomedica.se/handboken). Båggångarna är vätskefyllda rum i innerörat. Strömningar som uppstår då man rör på huvudet, omvandlas till nervimpulser som registreras till hjärnan så att vi ska kunna hålla balansen (Hansson 1999).
Ménièrs sjukdom uppstår till följd av att ökad vätskemängd i innerörat. Då skadas såväl snäckan som båggångarnas sinnesceller så att man drabbas av såväl nedsatt hörsel som sämre balans. Bullerskador och presbyakusi orsakas av att ljudvågorna inte ger upphov till nervimpulser på ett tillfredställande sätt, trots att fortledningen fungerar. Flimmerhåren rör sig inte som de ska eller så rör de sig inte alls. Yrkesverksamma personer som arbetar i höga ljudmiljöer, över 85 dB eller mer, kan senare utveckla bullerskada. Sinnescellerna i snäckan blir dysfunktionella (Familjeläkarboken 1999).
Eftersom människans balansorgan sitter i direkt anslutning till örats hörselorgan, kan skador på balansen uppkomma samtidigt som dövhet eller hörselskada. Det kan innebära stora svårigheter, framför allt i mörker eller när man går på mjukt underlag, till exempel på snö eller sand.
Att dyka kan, för en som nyligen blivit döv, vara förenat med livsfara i de fall då balanssinnet rubbats. Att orientera sig under vattnet stöter på stora svårigheter, då det blir svårt att hålla reda på upp och ner. Det kan även bli svårt att skilja på höger och vänster. Med ett kraftigt reducerat balanssinne ter sig också till exempel cykling som någonting mycket mödosamt. Det är inte ovanligt att postlingualt döva även drabbas av tinnitus (Andersson 1978). Han drar paralleller mellan en amputerad person som kan uppleva fantomsmärta, och en person som lider av tinnitus, vilket kan förekomma hos bland annat vuxendöva. Man kan, av tinnitusljuden, luras att tro att det regnar men när man drar bort gardinen, finner man, till sin förvåning, att det är strålande sol. I svåra fall tycks tinnitusljuden kunna uppnå nivåer som, om de kunde mätas i decibel, skulle överskrida gränsen för vad som anses vara mänskligt lidande. Den auditiva smärtgränsen ligger på ca 125 dB.


Förordningar och juridiska rättigheter

Så sent som 1981 erkände Sverige, som första land i världen, teckenspråket som ett fullvärdigt språk och därmed dövas modersmål. Att förvägra hörselskadade och döva samma rättigheter som hörande, vore nu i vårt samhälle otänkbart. De har givetvis samma lagliga rätt till information och utbildning som hörande har. Föräldrar och syskon till döva får, kostnadsfritt, genomgå teckenspråkskurser. Det är sålunda numera naturligt att hörande anpassar sig för att kunna kommunicera med sina teckenspråkiga anhöriga (HRF 2005). Utbildning av TSS-tolkar har pågått sedan 1980-talets början och de första vuxendövtolkarna examinerades 1982. Landstingen är numera ålagda att erbjuda tolkning för vuxenhörselskadade och vuxendöva, på samma villkor som för barndomsdöva. En döv och hörselskadad persons rättigheter finns numera även specifikt inskrivna i svensk lagstiftning, till exempel i ”Förordningen om kommunal vuxenutbildning” (2002:1012) som specificerar döva och hörselskadades rättigheter inom kommunal vuxenutbildning, att ha teckenspråk som kärnämne (Utbildningsdepartementet 2002). Landstinget skall erbjuda dem som är bosatta inom landstinget eller som är kvarskrivna och stadigvarande vistas där:
1. habilitering och rehabilitering
2. hjälpmedel för funktionshindrade
3. tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda,
vuxendöva och hörselskadade. Lag (2000:356).
Utbildningsdepartementets Skollag (1985:1100):
Kapitel: Inledande bestämmelser
Barn i allmänhet skall tas emot i grundskolan.
Lag (1999:886): Barn som inte kan gå i grundskolan eller särskolan därför att de är döva eller hörselskadade skall tas emot i specialskolan.


Olika kommunikationsverktyg

Detta avsnitt ämnar bidraga till ökad insikt och förståelse för hur och i vilka situationer gravt hörselskadade kan vara behjälpta av tekniken, och när andra alternativ kan bli aktuella att idkas. Tekniska hjälpmedel kan ofta vara hörselskadade till stor hjälp. Valet av hjälpinsats är emellertid mycket individuellt, och mycket situationsbundet. Hörselskadade har i allmänhet inte fått tillräcklig information om vilka hjälpmedel som faktiskt finns att tillgå, eller om hur de olika tekniska hjälpmedlen fungerar. Texttelefon är ett utmärkt exempel på hjälpmedel, där man nyttjar ett, för hörselskadade och döva, primärt sinne: synen. En hörselskadad person har hörselrester, som med hjälp av hörapparat i många fall kan nyttjas vid kommunikation. Hörapparater har dock den begränsningen att de kräver att man använder det sinne som antagligen fungerar sämst, nämligen hörseln.
Hörat är en mycket lätthanterlig kommunikationsförstärkare – effektiv och okomplicerad att använda. Hörat är testad av Hjälpmedelinstitutet, som tagit med den i sin förteckning ”Bra hjälpmedel”. Hörat Original är registrerad hos Socialstyrelsen som medicinteknisk produkt klass 1. Den distribueras av Comento AB i Bromma. Detta hjälpmedel gör sig bra på till exempel vårdavdelningar där även många äldre med dålig hörsel, finns (Hjälpmedelinstitutet 2005, www.hi.se). Den hörselskadade använder hörlurarna och konversanten talar i mikrofonen. Med reglagen på max, är förstärkningen upp till 50 dB.


Bild 1: HÖRAT



Teckenspråk - TSS

Alla språk hör samman med, och är betingade av den kultur inom vilka de brukas. Detta gäller förstås även icke-verbala språk, såsom Teckenspråk men Tecken Som Stöd talar sitt tydliga språk, så tillvida att det inte är ett eget språk, utan svenska med tecken som stöd. För de med teckenspråket som modersmål, utgör det egna landets talade språk ett inlärt främmande språk, vilket kan jämföras med hörande som lär sig ett nytt språk, till exempel ryska eller isländska. Det skiljer sig hur väl döva behärskar sitt andra språk, svenskan (Sveriges Dövas Riksförbund, SDR, 2002, http://www.sdrf.se/sdr/).
Teckenspråk (TSP) är ett eget visuellt språk med egna lagar för syntax och grammatik och givetvis finns det Teckenspråkslexikon. Teckenspråket är visserligen, fortfarande, till viss del dialektalt, likt det talade språket, men anmärkningsvärt enhetligt världen över.
Teckenspråken i olika nationer skiljer sig något åt, men det är möjligt för en svensk döv person att, med vårt svenska teckenspråk, konversera med och hjälpligt förstå en sydamerikan som kommunicerar på sitt teckenspråk. Shelp (1997) är akutsjuksköterska samt frilanserande teckenspråkstolk Han menar att man aldrig ska tala om patienten som tredje person då tolk närvarar. Vidare poängterar han vikten av att just anlita tolk istället för att nyttja teckenspråkig vårdpersonal. Det är skillnad på att kunna tolka och att vara tolk. Endast 40% av engelska språket är möjligt att kunna avläsa.
C:a 10 % av alla döva amerikaner kan läsa läppar. Man ska inte använda krånglig vokabulär då det kräver än mer för den döva patienten, i fråga om tydning. Teckenspråkstolk kan vara en oumbärligt hjälpmedel (ibid.).

Tecken som stöd (TSS) är ett kommunikationssätt, på vilket man talar svenska och samtidigt tecknar, som stöd för avläsningen. Tecknen hämtas som regel från svenskt teckenspråk men man använder inte teckenspråkets grammatik. I TSS föredrar många att endast teckna de betydelsebärande orden i en mening. Det finns gravt hörselskadade som behärskar varken teckenspråk eller TSS. De gör sig som regel förstådda genom tal men icke sällan skulle behöva hjälp med att uppfatta vad andra säger. Blott den gravt hörselskadade själv vet vilket stöd han/hon behöver, för att hantera dessa svårigheter. Sedan några år tillbaka bedrivs akademisk forskning om TSS (Andersson 2004).


Teckenspråkstolk. TSS-tolk. Skrivtolk.

Miljöer där många pratar samtidigt, exempelvis under ett gruppseminarium eller en sittrond på sjukhus kan, för en hörselskadad person, innebära stora svårigheter att hinna uppfatta vad
som sägs och av vem. Då hjälper det inte alltid att de hörande talar och samtidigt tecknar.
Den brist på tolkar som ofta påtalas, gäller både teckenspråkstolkar och TSS-tolkar. Döva brukar beställa teckenspråkstolk inför planerade samtal, exempelvis läkarbesök, bankkonsultation med mera. De är dessutom, ur auditivt perspektiv, tämligen stimulireducerade då de ju inte hör. Därmed uppstår inte kommunikationssvårigheter på samma sätt som för hörselskadade som inte anlitar tolk eller ens vet att det faktiskt finns tolk att tillgå. För de många (gravt) hörselskadade och vuxendöva, är inte teckenspråk och teckenspråkstolk något alternativ. Teckenspråket har ju sin egen struktur och grammatik, vilket, för den som vuxit upp med den talade svenskan och dess grammatik, de facto gör det till ett främmande språk. Vuxendöva och vuxenhörselskadade har därför mycket svårt att förstå teckenspråk, det är alltför annorlunda. De som kommunicerar med TSS, kan alltså använda sig av en TSS-tolk. Skrivtolk är ett annat alternativ. De som anlitar skrivtolk, är hörselskadade och vuxendöva som ju per automatik har svenska som modersmål. Vid skrivtolkning på skärm, bör man se till att undvika reflexer från belysningen (ibid.).



SYFTE

Det övergripande syftet med föreliggande arbete är att belysa och lyfta fram gravt hörselskadades behov i vårdrelaterade situationer. Med detta, avses främst den kommunikationsrelaterade situationen samt de kommunikationsproblem som därtill uppstår, då sjuksköterskan samtalar med gravt hörselskadade patienter.



METOD OCH AVGRÄNSNING

Metod

Polit, Beck, och Hungler. (2001) förklarar med sin definition av forskningsöversikt, att det är en studie av forskning och kunskap som redan finns inom ett utvalt vetenskapligt problemområde. Backman (1998) anser att målsättningen med en forskningsöversikt, är att generalisera, söka samband eller söka praktiska tillämpningar. Nyttan av en forskningsöversikt kan ligga i att ge vetenskapligt stöd för någon praktik eller då man saknar överblick av ett område. Han menar också att man gör en sammanfattning av redan existerande forskning, som integreras i det fortsatta arbetet. Den metod som använts kan beskrivas som en litteraturstudie, vilket innebär sökning och studier av publicerad forskning som berör det aktuella området. Dessutom har både litteratur och databaser samt informella intervjuer använts. För att lättare få en överblick av de vetenskapliga artiklarna, som ansågs relevanta för detta arbete, har sökning gjorts i databaserna PubMed. Artiklarna presenteras med hjälp av en matris.

Informella samtal* har nyttjats som komplement till litteraturen och dessa referenser har stjärnmärkts såväl i arbetet som i referenslistan. Detta har skett i form av telefonsamtal med Tyst Teater, Lingvistiska institutionen samt skolsköterska på Alviksskolan. Under Attentions Rikskonferens maj 2005, berättade professor Christopher Gillberg bland annat att det finns barn med neuropsykiatrisk problematik som går i hörselklass. Bo Andersson, som författat några av de böcker som använts som referens i detta arbete, har under ett möte, delgivit kunskap om de olika hörsel-och dövorganisationernas utveckling genom tiderna. Tina Teljstedt har bidragit med viktig kunskap om hörselskadade högskolestudenters studiesituation. Sökord vid sökning i databasen PubMed 2005-12-12: communication AND nurse AND deaf gav 26 träffar varav fem valdes för urval till detta arbete. Efter noggrannare läsning valdes fyra av dessa artiklar. Sökning: communication AND nurse AND impaired hearing fann man 52 artiklar varav tre lästes. Vid sökning: communication AND nurse AND impaired hearing AND deaf, valdes fyra av 20 artiklar. Dessutom hade jag några artiklar sen tidigare. Då sökordet ” impaired hearing” användes, visade det sig att en del artiklar handlade om äldre patienter samt att vissa av artiklarna fanns med, även i de andra sökningarna.


Avgränsning

Avgränsningen består i att endast fokusera på patienter med icke åldersrelaterade hörselnedsättningar. Ekonomiska aspekter har uteslutit ur presentationen. Vidare har fokus riktats på de gravt hörselskadade patienternas kommunikationsproblem som ur många aspekter är större än dövas och de lätt hörselskadades. De sistnämnda kan ju, trots allt, i regel kommunicera med vanligt tal, om än ibland icke helt friktionsfritt, varför regelrätta kommunikationsproblem i vårdsituationer, mer sällan uppstår.



RESULTAT

Kommande avsnitt behandlar hörselskadades situation i samhället, hörselskadeidentitet, vilka olika kommunikationsverktyg som erhålls hörselskadade och samtal mellan sjuksköterska och hörselskadad patient.


Kommunikation och dess betydelse för omvårdnad

Kommunikationen indelas i två huvudtyper: verbal och nonverbal. Den verbala sker genom tal eller skrift. Den nonverbala sker genom ansiktsuttryck, kroppshållning, rörelser, röstanvändning samt beröring (Eide & Eide 1997). Hon beskriver också begreppen kongruens och inkongruens som förklaring till icke verbala signaler. Med kongruens överensstämmer det nonverbala språket med det verbala språket medan det i det inkongruenta förhållningssättet inte överrensstämmer med det verbala språket.
Ansiktsuttrycket spelar också en viktig roll i kommunikationen med hörselskadade patienter. Frågor som kan besvaras med ”ja” eller ”nej” indikerar inte alltid att informationen verkligen har uppfattats och enligt Eide et al. (1997) bör man vara speciellt uppmärksam på att ett ”Ja” inte alltid innebär att man har förstått. Det kan lika gärna betyda en artig bekräftelse på att man följer med och försöker förstå. Utvecklingen av relationen sjuksköterska – patient är central för det terapeutiska utbytet i omvårdnaden. Eide et al. (1997) refererar till omvårdnadsteoretikern Peplau, Orlando och Travelbee. Peplau menar att patienter tilldelar sjuksköterskan olika roller efter sina egna behov. Samtidigt skapar sig sjuksköterskan roller som han känner sig bekväm i och upplever som viktiga, exempel som resursperson och lärare där han med respekt, bidrar med information i syfte att öka patientens förståelse för sin hälsosituation. Den handledande rollen som består i att aktivt lyssna på patientens berättelse till orsak till vårdkontakten, funderingar och känslor. Surrogatrollen utgörs bland annat av att skapa oberoende hos patienten men även att tillmötesgå en orolig patient. Peplau beskriver fyra faser, där patientens frigöringsprocess är central:

Orienteringsfas – Första mötet mellan sjuksköterska och patient där patientens behov identifieras och kartläggs. Här krävs att sjuksköterskan har god självreflektion för att kunna förstå patienten. Därefter utarbetas en relevant omvårdnadsdiagnos.
Identifieringsfas – Omvårdnadsplan utvecklas, i avseende att kunna möta patientens behov.
Utforskningsfas – sjuksköterskan försöker här hjälpa patienten att utforska tankar, känslor och föreställningar som anknyter till orsaken till vårdkontakten.
Lösningsfas – Hur denna fas ter sig, beror på resultaten av de föregående faserna. Här är målet att patienten ska bli stark nog att klara sig själv.
Orlando tillämpar omvårdnadsprocessen med tonvikt på kommunikativa aspekter. Ju mer bekant man blir med patientens situation, desto större blir förutsättningarna att kunna erbjuda professionell hjälp. Genom att iaktta patientens kroppsspråk och inte visa stress då man frågar patienten hur denna mår, blir det lättare att kunna tolka signaler som då med stor sannolikhet kan bli motsatt det verbala svaret. En lugn sjuksköterska leder oftast till att patienten svarar efter hur den mår – inte efter vad denne tror att sjuksköterskan vill eller har tid att höra.
Också Travelbee anser att kommunikationen som central i omvårdnadsprocessen, vilken hon delar in i fem stadier:
Observation
Tolkning
Beslut
Omvårdnadsåtgärd


Hörselskadeidentitet

Genom sina relationer till omvärlden, kommer man underfund om vem man själv är. Det är först i relationen med andra människor som man ”blir någon" och får en identitet.
Ens egen jag-uppfattning baseras, till största delen, på samspelet med människorna i ens omgivning. Många gravt hörselskadade lever idag som marginalmänniskor, kluvna mellan två världar och två identiteter; hörande - döv. Jönsson (1993) förklarar att det i situationer med flera människor som samtalar, ibland kan upplevas oerhört frustrerande att aldrig kunna känna att man uppfattat en hel mening. Felaktigt frågar vi till exempel: "Hur mycket hör du?" i stället för: "Hur dåligt hör du?" Den som av omgivningen förväntas fungera som hörande men själv känner att han/hon inte förmår det i alla situationer, riskerar att skapa sig en negativ självbild. Det kan till och med ta sig sådana uttryck att vederbörande får en kluven självuppfattning; ibland hörande, ibland hörselskadad, ibland döv.

Det är stor skillnad mellan att bli hörselskadad i vuxen ålder, och att vara barndomshörselskadad. Den som blir hörselskadad eller döv, kan uppleva sig förlora sin identitet som hörande. Det blir därför av största vikt att kunna skapa sig en positiv hörselskade-identitet (ibid.). Arnold (1998) menar att personer som må ha samma typ av skada i hörselsystemet, likväl kan uppleva helt olika effekter av skadan: Medan vissa inte upplever stora svårigheter att verka i det sociala livet, kan andra uppleva sämre livskvalitet då de kan ha sämre förmåga att uträtta sociala aktiviteter. Därmed (menar han) föreligger det betydande skillnader mellan att ha en skada, ha nedsatt förmåga och att vara handikappad. Han beskriver den sociala modellen av oförmåga, där oförmåga, gällande hörselskadade, är ett samhälleligt problem snarare än individuellt.
Svårigheter i umgänget med hörande, menar Andersson (2005)*, är något som tydligt kan ger sig till känna: En ensam döv i hörande sällskap känner sig lätt isolerad, utanför och handikappad. En ensam hörande i ett sällskap av idel teckentalande, känner sig isolerad, utanför och handikappad.
För barndomsdöva är teckenspråket och gemensamma erfarenheter från dövskolan, det som förenar dem, och utgör den kulturella bas i vilken deras språk har sina rötter. Det är i dövkulturen och det gemensamma föreningslivet som barndomsdöva kan känna gemenskap. Döva är varken (gravt) hörselskadade eller hörande, utan just döva med ett gemensamt behov av teckenspråk som sitt första språk. Förutom själva teckenspråket, förefaller det också finnas en övergripande dövkultur som, i det närmsta, är gemensam för all världens döva. Denna kultur bärs upp, och förmedlas, av teckenspråk (Lynch 2004). Postlingualt döva tenderar att pendla mellan hörande och döva umgängeskretsar; man går med i Hörselfrämjandet, men tröttnar då man inte tycker att det ger något. I stället går man med i Dövföreningar, men också där känner man sig utanför, kanske för att man inte till fullo behärskar teckenspråket. Ett slags mulattproblem inom dövvärlden; lite av vardera, men ingenting helt. För postlingualt döva kan man säga att det handlar om ett språkligt kommunikationshandikapp då den auditiva talperceptionen sviker. Därmed utesluts ”normalt” umgänge med hörande och döva (Andersson & Ekenborn 1997). Hörselskadades kommunikationsproblem som (naturligtvis beroende på graden av hörselskada) är ganska olika dövas, var länge ett försummat område. Bäckström (2000) redovisar i sin undersökning, att många patienter som kommer till hörselvården, ofta lider av dåligt självförtroende, trötthet, nedstämdhet och koncentrationssvårigheter.

Begreppet Hörselskadad skapades mitten av 1900-talet. Begreppet vuxendöv är ännu yngre (Widding 1992). Inte sällan söker sig gravt hörselskadade till VIS, medan de med lindrigare hörselskada söker sig till HRF (undantag kan inte uteslutas). Hörande utgör en majoritet i samhället. Icke helt oväntat faller det sig därför ganska naturligt att man, som gravt hörselskadad, försöker anta en identitet som hörande, och anpassa sig därefter, även då man inte uppfattar vad som sägs. Många gravt hörselskadade ger intryck av att förefalla mer hörande än de faktiskt är. Hon beskriver identiteten som icke-hörande, ur en annan synvinkel: För hörapparatbrukarna är hörapparaterna en viktig detalj, ty de utgör det yttre tecknet på att man är tillhörande samma grupp. Vid åsynen av en annan person som bär hörapparat, tänker man kanske: ”Där är en person som är som jag, och som vet hur det känns att vara gravt hörselskadad.” Hon menar också att om kommunikationstråden brister, är det som att förlora en del av sin personlighet. Den gravt hörselskadades identitetsuppfattning präglas därför i hög grad av andras attityd och syn på denne som gravt hörselskadad (Jönsson 1993). Hon betonar vikten av att acceptera sig själv som just hörselskadad och att känna förutsättningslös acceptans från omgivningen. Utifrån detta faktum är det viktigt att veta att man ibland fungerar som nästan hörande, och ibland som nästan döv. Vidare, beskriver hon tre grupper, nämligen dövgrupp, hörandegrupp, samt också en mindre "synlig" grupp vilken utgör (gravt) hörselskadade med behov som, i mångt och mycket, skiljer sig från de två andra grupperna.

Gravt hörselskadade har sett hur döva lyckats frigöra sig från kraven att vara "som hörande". Döva har en stark grupptillhörighet - en identitet och en medvetenhet som döva. De flesta gravt hörselskadade känner ett starkt behov av att få känna samma medvetenhet som just gravt hörselskadad. Det har förekommit att hörselskadade beskrivit (tecknat) sig själva som "DÖV - HÖR FIN", med vilket man ofta avser att man är gravt hörselskadad men sympatiserar med dövrörelsen/kulturen - man vill tillhöra den döva gemenskapen och använda teckenspråk i kommunikationen. Den som säger sig vara (tecknar) "DÖV - HÖR FIN" upplever att (tecknet för) "GRAVT HÖRSELSKADAD" inte är ett accepterat begrepp bland döva. Hon menar också att hörselskademedvetande inte handlar om att isolera sig i hörselskadegruppen, vilket i och för sig kan berättigas i bearbetningsfasen, då man börjar bygga upp en identitet i enlighet med sin nydebuterade hörselskada. Syftet med att, i föreningslivet, träffa andra gravt hörselskadade, är inte heller enbart att för stunden, ventilera empiriska upplevelser och erfarenheter av specifika situationer. Det huvudsakliga syftet är i stället att dessa träffar skall kunna utgöra en plattform, från vilken man kan samla kraft inför det dagliga mötet med den hörande världen.
Man skall naturligtvis inte behöva gå omkring och vara rädd för att bli ”ertappad” med sin hörselskada, vilket ofta är lättare sagt än gjort (Jönsson 1993). Det är viktigt för självkänslan att kunna hålla på sin rätt att vara gravt hörselskadad, och inte känna sig manad att försöka vara antingen hörande eller döv. Detta kan kallas ett ”positivt handikappmedvetande” (ibid.). Vidare, poängterar hon vikten av att, för att över huvud taget kunna kräva hänsyn från omgivningen, ge information och att sedan ge sig till tåls tills omgivningen förstått vad man kräver och varför. Är man medveten om hur man i olika situationer fungerar och påverkas av hörselskadan kan man till exempel säga: ”Jag upplever mig som hörselskadad med nytta av hörapparater, hörselrester och läppavläsning. Om jag ska kunna vara delaktig, måste vi sitta i ring och prata en i taget, så att jag ges möjlighet att kunna avläsa den som talar. Konversanten måste vänta tills han/hon har ögonkontakt med mig”.
Dessbättre handlar inte allt endast om problem och hänsyn; ibland kan man, till och med bättre än hörande, hantera vissa dagliga situationer som till följd av hörselskadan, uppstår. Nedan ser vi några Jönssons (ibid.) beskrivna situationer:

Via synen, ser och uppmärksammar man mer av sin omgivning
Förmågan att tolka nonverbalt språk är oftast mer utvecklad hos hörselskadade än hos de flesta hörande
De som tränat läppavläsning (så kallad labiologi) att nyttja 62
som komplement då hörselresterna sviker
Med teleslinga eller teckentolk, kan man ibland uppfatta tal bättre än hörande
Man har (förutsatt att man behärskar teckenspråk) möjlighet till kontakt med både döva och hörande
Man vågar ta mer kropps- och ögonkontakt än hörande
Man kan sova utan att lätt bli störd av buller

Hur hörande och döva kan agera för att stärka gravt hörselskadade i deras identitet och medvetenhet, exemplifierar hon med nedanstående beskrivningar. Hon anser att människor, för vilka hörseln kraftigt försämrats, behöver information, hjälp och stöd, för att acceptera sin hörselnedsättning och sina hörapparater samt motivation till anskaffning av andra tekniska hjälpmedel. Här kan andra gravt hörselskadade personer vara omistliga informationskanaler och spela en nyckelroll för praktisk information och tips om hur hjälpmedlen fungerar, och inte minst om hur man skall vårda hörapparaterna:

Gravt hörselskadade behöver lära sig att fungera tillsammans med både hörande och döva. Samtidigt måste döva och hörande lära sig att fungera tillsammans med gravt hörselskadade.
För döva gäller det att acceptera gravt hörselskadade med tal, lite hörsel, samt viss nytta av hörapparat och andra eventuella tekniska hjälpmedel.
Vidare, bör hörande stödja gravt hörselskadade i deras sökande efter hörselskadeidentitet, och acceptera dem som gravt hörselskadade och inte som "nästan hörande" eller "det märks ju knappt".
Hörselskadade kan bidraga till varandras styrka att kräva hänsyn och våga visa att de är hörselskadade.
Föräldrar, släkt och kamrater uppmuntrar ofta gravt hörselskadade att vara så hörande som möjligt. Obehindrat resulterar detta i ett misslyckande eftersom en gravt hörselskadad person aldrig kan bli fullt hörande, utan möjligen då, fungera som en "dålig hörande". Det är stor skillnad mellan att vara en ”dålig hörande” och att vara gravt hörselskadad. Det finns ingenting dåligt med att vara gravt hörselskadad.
De som föds som, eller har blivit gravt hörselskadade som barn, hanterar kommunikationsrelaterande problemsituationer betydligt lättare, men får istället andra svårigheter under tidig barndom:

Små hörande barn kan identifiera sig med sina hörande föräldrar eller dagispersonal.
Små döva barn kan identifiera sig med sina döva föräldrar eller döv dagispersonal.
Små gravt hörselskadade barn behöver självfallet också gravt hörselskadade vuxna som förebilder (ibid.).
Widding Åkerman (1992) vidhåller att denna identifikation är väldigt viktig för barnen, då det påverkar självbilden i allra högsta grad.


Gravt hörselskadades kommunikationssvårigheter

En väl fungerande hörsel är viktig för att kunna lokalisera ljud. Alla dysfunktionella sinnen kan inte ersättas av andra sinnen. En hörande förvarnas alltid en stund innan en viss händelse uppenbarar sig. Så är fallet då det gäller allt från trafik, kommunikation med folk, getingar med mera: En döv eller gravt hörselskadad överraskas direkt, utan förvarning och det hör den tröstande mytologin till, att andra sinnen blir bättre när man delvis eller helt, förlorat hörselsinnet även om hörselskadade förvisso, använder synen mer, i vissa situationer. Övertygande undersökningar, vittnar om att man däremot söker kompensera hörselskadan genom att finna strategier för att kunna hantera hörselkrävande situationer (Hallberg 1996).

Jönsson (1993) menar att det finns de som kamouflerar sin hörselskada genom att prata mycket, men har svårt att lyssna på andra, vilket vittnar om en rädsla att inte kunna bemästra situationen. Man låtsas istället förstå, för att inte uppfattas som flegmatisk eller jobbig i det sociala umgänget. Genom att ge sken av att ha uppfattat vad som sagts, tror man sig bli mer respekterad som hörande, och därmed mindre hörselskadad. Att låtsas vara mer hörande än man faktiskt är, kan vara ett sätt att försöka skapa sig ett positivt värde - dels för sig själv, men också för den hörande omgivningens skull. Detta är givetvis en illusion, och därav naturligtvis fullständigt ogenomförbart. Omgivningens irritation eskalerar. Situationen blir ohållbar, och i sinom tid hinner verkligheten ikapp; man ertappas, eftersom man inte alltid klarar av att gissa sig till vad folk säger. I konversation mellan hörande och hörselskadade, är det oftast mycket mer irriterande om den hörselskadade låtsas höra, än att säga att man inte hör - den hörselskadade personen kanske inte uppfattar vad som sägs, vilket omgivningen är helt ovetande om, eller snarare; de vet inte varför.
Roper (1995) förklarar att det då är lätt hänt att man, omedvetet, uppfattar den gravt hörselskadade som dum men ”överlevnadens grundregler är enkla och universella; i ett hörande samhälle lär sig gravt hörselskadade samma regler som en svart i de vitas samhälle: Visa inte att du blir sårad”. Knutsson (1993) förklarar att många som blivit hörselskadade, undviker att gå ut och roa sig tillsammans med sina hörande vänner, därför att, vad som tidigare var ett nöje, har nu blivit ett ”arbete”. Umgänge på en pub eller diskotek kan bli rena plågan, då alla ljud dansar salsa i öronen; hörapparaterna är nämligen inställda så att man skall höra vad den som talar med högst röst säger. Denne behöver dock inte vara den man vill lyssna till - det kan vara den berusade gaphalsen, vid grannbordet, som hörs bäst. Kombinationen av musik och skräniga människor gör det föga troligt att man får någon som helst behållning av en pubvisit. Vissa kan, för omgivningen, upplevas som jobbiga, eftersom man hela tiden säger ”va?”. Andra bara håller med eller avbryter och man blir gärna föremål för irritation och gliringar, då man förstör poängen i det sagda - man missuppfattar ju så lätt det som sägs, vilket kan leda till opassande svar.


Sjuksköterskans samtal med den gravt hörselskadade patienten

Det finns ca 90 000 legitimerade sjuksköterskor inom sjuk- och hälsovården i Sverige (Socialstyrelsen 2005). Dessa sjuksköterskor är delaktiga i vården av de knappt 1,5 miljoner patientbesöken som sker varje år i svensk sjukvård, mätt i antal avslutade vårdtillfällen (Socialstyrelsen 2004). En betydande del av dessa patienter, är hörselskadade.
Kommunikationen med patienten är fundamental i sjuksköterskans yrkesroll. Kännetecknande för en god kommunikation är att den är konstruktiv, det vill säga att den leder till ett positivt resultat, vilket man brukar kalla för utfall. En förutsättning för detta resultat är dock att den kommunikativa processen fungerar, det vill säga att man överhuvudtaget kan kommunicera. I annat fall försvinner en stor del av sjuksköterskans funktion (Engquist 2000). Kommunikation är inte alltid liktydigt med samtal. Det kan vara nonverbalt språk såsom mimik, kroppsrörelser, en blick eller det sätt på vilket man vidrör en patient, exempel under ett somatiskt vårdmoment. Eftersom döva och till stor del också hörselskadade personer alltid använder synen som komplement då hörseln sviker, är dessa personer ”experter” på att tolka människors nonverbala språk. Sjukdom och sjukhusvård medför en omvändning/välvning för gemene man, vilket medför att man som hörselskadad läppläseberoende blir än mer utsatt. Här tillkommer nu sjukdom, smärta, oro och ansträngning att förmå tyda medicinska termer, förklaringar och instruktioner som levereras. Det är mycket viktigt att, för dessa patienter, skapa trygghet genom att i möjligaste mån, få ha en och samma sjuksköterska eftersom det tar tid att ”lära känna” nya läppar (Andersson et al. 1997).
Iezzoni, Harker, Killeen, och O''''Day (2004) redovisade flera exempel på situationer där både hörselskadade och döva patienter som intervjuades, har upplevt stora svårigheter i vårdsituationer, bland annat postoperativt, då det var svårt för personalen att väcka en patient som ju inte hade sina hörapparater på sig. En annan patient upplevde det mycket besvärande att inte hinna uppfatta vad läkaren sade. Om man inte uppfattar frågan korrekt, kan man heller inte svara adekvat. De flesta patienterna var eniga om en önskan att vårdpersonalen ser till att tala långsammare med ansiktet vänt mot dem så att det ger möjlighet till läppavläsning och att ha som rutin att låta patienten upprepa eventuell instruktion för att konfirmera att inga missförstånd äger rum. Andra patienter upplevde fasa då de under behandling, inte hann förbereda sig på eventuell smärta; läkaren informerade förvisso, men insåg inte att den hörselskadade patienten var beroende av läppavläsning för att över huvud taget kunna tillgodogöra sig informationen. Kommunikationsrelaterade störningar kan ge förödande konsekvenser om patienten i fråga, låtsas att han/hon uppfattar informationen som tilldelats dem. Det är viktigt att vårdpersonal uppmärksammar en patient med nedsatt hörsel ty det finns hörselskadade som negligerar sin hörselskada (Hallberg 1996).

I Hines artikel Communication problems of hearing-impaired patients (2000), konstaterades att sjukhuspersonal visar stora brister i sin förmåga att kommunicera med gravt hörselskadade patienter intagna på vårdavdelning. Inadekvata kunskaper hos personalen var huvudorsaken till problemen, men många patienter bidrog själva genom att försöka dölja sitt handikapp. Adekvat utbildning skulle, enligt Hines, kunna förbättra mycket. Iezzoni et al. (2004) menar att det kan förekomma situationer då vårdpersonal antar att teckenspråkiga patienter är mindre begåvade på grund av att de inte talar landets språk korrekt, vilket några av de intervjuade patienterna erfarit. I Roper´s artikel (1995) framgick det att flertalet sjuksköterskor inte använt hörselhjälpmedel mer än någon enstaka gång. Sjuksköterskorna tillämpade egna strategier såsom att skriva, tala högt och långsamt eller att så kallat teckna till patienterna.

En patient som inte till fullo kan tillgodogöra sig muntligt tal är mycket utsatt, varför det borde vara en självklarhet att all vårdpersonal ges möjlighet att inhämta basala kunskaper om stödtecken. Situationen är inte alltid lättare för döva som förvisso inte sällan avläser bra men i en situation då man är sjuk, orolig och rädd, är det nästintill omöjligt att kunna avläsa medicinska termer, information om eventuella undersökningar, med mera. Bekräftelse på att patienten uppfattar budskap är därför mycket viktig eftersom avläsebilden för många ord är så likartad att missförstånd lätt uppstår (Andersson et al. 1997).



Förslag på kommunikationsåtgärder

Förberedelser och förhållningssätt vid samtal med hörselskadade patienter

Det är inte ovanligt att hörselskadade personer missuppfattas, till följd av att man tror att ju bättre en hörselskadad person uttalar ord, desto bättre hörsel har denne - man tror att denne hör allt man säger, vilket alltså är helt fel slutsats. Graden av hörselskada avgör hur kommunikationen går till.
Lynch (2004) förklarar att det finns hörselskadade som kan höra höga och låga toner men missar mycket däremellan. Nedan, följer några förslag på tänkbara/möjliga åtgärder för att förbättra kommunikationen mellan sjuksköterska och (gravt) hörselskadade patienter. Oftast sker kommunikation genom att man talar med patienten. För vårdpersonalens del är det, i dessa situationer, viktigt att tänka på följande:

Sjuksköterskan skall, inför inskrivningssamtal eller andra samtalssituationer med patienter, ha förberett sig med eventuella papper så man inte sitter och prasslar med dessa i onödan. Sådant är mycket enerverande för en gravt hörselskadad såväl som ljudkänslig individ. Försök att i möjligaste mån, reducera störande bakgrundsljud, exempel vind som viner genom ett öppet fönster (Lynch 2004).
När man samtalar med en gravt hörselskadad patient, måste man förvissa sig om att man har ögonkontakt med denne, innan dialogen kan börja.
Man måste uppmärksamma om patienten inte uppfattar vad man säger och inte glömma de så ovärderliga pauserna, med vilkas hjälp patienten kan hinna uppfatta meningen innan nästa mening hinner påbörjas. Artikulera och tala inte för fort. Man ska inte anteckna samtidigt som man pratar, utan ha ansiktet vänt mot patienten så denne kan avläsa läpparna. Särskilt konsonanter kan vara svåra att avläsa (Lynch 2004).

Vid inskrivningssamtal eller planerade samtal med läkare eller sjuksköterska inom öppen vården, kan gravt hörselskadade behöva teckentolkning alternativt tekniskt hjälpmedel såsom Hörat (www.hi.se 2005) eller skrivtolk. De som behöver tolk, bokar oftast denne själv, vilket alltså döva alltid gör.

Belysningen bör vara god och bländfri, eftersom den gravt hörselskadade patienten är beroende av läppavläsning. Man skall, under konversation med hörselskadade patienter, inte stå med ryggen mot ett fönster då ljuset utifrån, reducerar möjligheten att kunna tyda talarens läppar. Detta gäller även då det är mörkt ute, eftersom det starka ljuset utifrån då lägger talarens ansikte i skugga, vilket försvårar avläsningen.
Viktigt att tänka på, är att stänga av eventuell påslagen TV då ljuset från TV-bilderna försvårar läppavläsningen, och påverkar negativt den auditiva och visuella perceptionen.

Skriftlig information bör, i samband med planerat samtal, också ges för att underlätta kommunikationen, både på vårdcentraler och på vårdavdelningar, samt - icke att förglömma; pre-/postoperativt då patienten vid dessa tillfällen, i regel, är tämligen sederad antingen av premedicinering eller efter narkosen. Skriftlig information underlättar avsevärt, inte minst till exempel då nattpersonal behöver kommunicera med gravt hörselskadade och döva patienter. Tillsammans med avläsning blir resultatet bättre, men avläsning är mycket ansträngande och kräver 100-procentig koncentration (Jönsson 1993). Extra ansträngande blir det då man är inlagd på sjukhus.
Viktig information om läkemedelsförfarande, vissa rutiner inför undersökningar, inskrivningssamtal med sjuksköterska med mera, skall också ges skriftligen vilket inom svensk sjukvård, i ganska hög grad, också sker. Detta för att undvika missförstånd och fadäser, som dessutom kan vara potentiellt farliga (HRF 2005). Givetvis bör man, emellanåt, även låta den gravt hörselskadade patienten upprepa vad man sagt, för att i ett tidigt skede kunna eliminera kommunikativa missförstånd (Lynch 2004).

Vårdinrättningar bör bistå med en lättillgänglig komihåglista för vårdpersonalen, med ovan nämnda punkter. Nämnas bör också att man borde tillämpa Bäckman och Öhrlings häfte (1992), i vilken man finner teckenillustrationer med textad, kort förklaring till varje ord/mening, vilket ämnar underlätta kommunikationen i vården.


Visuell kommunikation. Visuell utrustning

Cirka 600 000 av Sveriges hörselskadade behöver textning för att fullt ut kunna ta del av det som förmedlas på TV (HRF 2005). Textad videoinformation behövs på till exempel flygplan och färjor. Text/nummerdisplay är ett mycket viktigt hjälpmedel i offentliga och publika sammanhang, utöver vanliga högtalarsystem – inte minst på stationer och terminaler samt allmänna färdkommunikationsmedel. Displayerna ska informera om oförutsedda händelser, såsom förseningar eller då utrymning kan bli aktuell vid fara. I många länder, däribland Sverige (SVT), sänder man Nyhetstecken som alltså sänds på teckenspråk. Många, även svenska, TV-sändningar textas men vissa program kräver att man knappar in en tresiffrig kod för att synliggöra texten. Förutom nämnda Nyhetstecken, sänder man också varje helg ett par timmar på förmiddagen, bland annat Teckenlådan och Perspektiv. Programmen är textade, men sänds på teckenspråk och riktar sig till barn såväl som till ungdomar och vuxna.

Tyst Teater är Sveriges enda professionella teaterarrangör, där nästan all teaterföreställning sker på teckenspråk. Icke teckenspråkskunniga kan emellertid få ut mycket av det, tack vare de textskärmar som ibland finns uppmonterade i anslutning till scenen. Ibland har Tyst Teater använt taltolkning, vilket innebär att en tolk sitter med och översätter skådespelarnas teckenspråk till tal för den hörande publiken. För att underlätta kan hörselskadade åhörare, inför icke teckentolkade teaterföreställningar, med fördel, få en utskrift av handlingen. På så sätt blir det lättare att hänga med i handlingen. Vid vissa föreställningar kombineras tal och tecken (Tyst Teater 2005*).

Bland hörande låtsas man ofta att man uppfattar allt som sägs, men bland barndomshörselskadade iakttar man varandras ansiktsuttryck och avslöjar snabbt någon som bara låtsas förstå. Detta, så kallade låtsande accepteras alltså inte, utan man frågar då: ”Hörde du vad jag sa?” ”Kan du upprepa vad jag sa?” Man bekräftar att man förstått genom att nicka. Nickandet följer, hörselskadade emellan, vissa outtalade ”regler”, som gör att man förstår varandra och vet vad som behöver upprepas och vilka nickar som indikerar ”låtsas förstå”. Många människor upplever kroppskontakt av utomstående som något mycket besvärande. Därför är det viktigt att prata om orsaken till kroppskontakt och det positiva i att inte vara rädd för denna (Jönsson 1993 och Knutsson 1993).
Hörselskadade och döva använder ofta kroppskontakt för att påkalla uppmärksamhet. Befinner man sig långt ifrån varandra kan man stampa lite lätt i golvet för att framkalla en vibration och därmed påkalla uppmärksamhet. Det handlar inte om att man i den situationen ”griper tag” i vederbörande, utan snarare om en lätt kroppsberöring, varefter man inväntar respons. Man kan även kasta ett mjukt föremål mot den man vill tala med. Döva och hörselskadade är väl medvetna om, och kommer ihåg, att ta hänsyn till att man inväntar ögonkontakt för att över huvud taget kunna förvänta sig någon form av dialog, ty oavsett om man är två eller flera som dinerar, är det inte helt lätt att portionera upp mat och samtidigt språka samman. Man slår då lite lätt på bordsskivan vilket framkallar en vibration (Widding Åkerman 1992). I många miljöer och situationer är det, som hörselskadad, utomordentligt svårt att höra vad andra hörselskadade säger: Befinner man sig i ett lite större sällskap, kommer teckenkommunikationen väl till pass, då det ju är ett mycket bekvämare alternativ och man slipper ägna halva tiden åt att skrika sig hes för att förgäves försöka få den andre att höra. Detta, inte minst, då man under exempelvis restaurangbesök, i ett större sällskap, avnjuter en delikat måltid, eller är på fest (Knutsson 1993). Det finns dock ingen enighet om vilken kommunikationsmetod som egentligen är den bästa. Det torde bäst kunna avgöras av brukaren själv.

Döva har egna skolor och de, på dessa skolor, anställda lärarna måste ha tillägnat sig teckenspråket. All undervisning sker således på teckenspråk.
På Alviksskolan i Stockholm, har man förutom ”vanliga” klasser, även s.k. hörselklasser. Här går barn och ungdomar med hörselskada (skolsköterska Alviksskolan 2004*).
Man har på senare tid, med tillfredställande resultat, låtit ADHD/DAMP-barn med auditiv perceptionsstörning och/eller hörselskada, gå i hörselklass (Gillberg 2005*).


Labiologi

Termen labial betyder språkljud som frambringas med hjälp av läpparna. Avläsningsträning, labiologi, är ett viktigt inslag för en person som drabbats av dövhet i vuxen ålder. De lär sig att tolka talarens munrörelser, för att på sätt kunna följa ett samtal.
Det kan vara svårt att ljuga för den som är avläseberoende. Om orden inte sammanfaller med mimiken går det oäkta budskapet inte fram. Ett gott ”språköra” och rytmkänsla kan också vara en gravt hörselskadad till gagn, eftersom det finns många subtila skillnader i det svenska språket. Dessa skillnader uppenbarar sig, icke desto mindre, då man som gravt hörselskadad eller döv avläser fel. Jönsson (1993) beskriver hur de flesta hörselskadade, mer eller mindre medvetet, avläser konversanten. Hörselskadade har naturligtvis också hjälp av sina hörselrester. De har, med sina hörselrester, den fördelen att de genom en kombination av de auditiva och visuella intrycken, kan följa ett samtal ganska väl, förutsatt att konversanten artikulerar och inte talar för fort. Ett väl fungerande visuellt sinne, är alltså en förutsättning för en framgångsrik avläsning. Med tillhjälp av detta får man en ökad språkförståelse, vilket underlättar kommunikationen.



DISKUSSION

Metod och Avgränsning

Inom den publicerade litteraturen fann jag relativt få vetenskapliga artiklar, som speglar kommunikationsproblem mellan sjuksköterska och gravt hörselskadade patienter på vårdavdelning. Jag kan givetvis inte med säkerhet påstå att det inte finns fler än de jag funnit, men man torde ändå kunna konstatera att det tycks finnas mycket litet forskning som berör det aktuella problemområdet. Däremot fann jag ett stort utbud av material som allmänt beskriver patienters upplevelser i just vårdrelaterade situationer, samt även material om gravt hörselskadades och dövas vardagliga upplevelser av de kommunikationsproblem som, till följd av hörselskadan/dövheten, kan uppstå. Jag är medveten om att jag i vissa avsnitt inte lyckats utesluta döva personer, då båda dessa grupper inte sällan jämförs i en och samma litteratur. Dessutom har jag refererat även till gamla artiklar och gammal litteratur i de fall då jag anser att innehållet, än idag, är relevant.


Resultat

Att kommunicera med gravt hörselskadade, kräver en kunskap som sällan förmedlas under sjuksköterskeutbildningarna. Samtal mellan sjuksköterska och patient bygger på tillit, vilket åstadkommes av en sjuksköterska som är trygg i sin yrkesprofession. Det nyttar dock föga att vara aldrig så professionell om kommunikationen brister. Rena missförstånd kan uppstå, vilket till exempel kan försämra vårdkvaliteten för de patienter som inte uppfattar vad sjukhuspersonalen säger. Missförstånd kan också vara potentiellt farliga - om man till exempel tar fel medicindos, till följd av att man tror sig ha uppfattat informationen korrekt (det är inte alltid lätt att förstå doseringsanvisningarna på bipacksedeln). Det blir således av största vikt att denna kommunikation fungerar tillfredställande, men utan kunskaper om hur detta skall gå till, föreligger det risk för att den istället, helt uteblir. Hur bra förstår man till exempel teckenspråk utan förkunskaper eller träning? Nästan inte alls. Det finns, alltså, idag stora brister i denna kunskap, vilket leder till att kommunikationen försvåras. Detta är ett allvarligt problem som i hög grad skulle kunna undvikas med en adekvat, grundläggande utbildning som förmedlar kunskap om hur man på bästa sätt skall kunna åstadkomma en fungerande kommunikation med denna patientgrupp. Ett exempel på utveckling i rätt riktning, är att man inom Omvårdnadsprogrammet vid Vänersborgs vårdgymnasium, har teckenspråk som grundämne.

För att kunna bilda sig en uppfattning om hur det kan upplevas att vara hörselskadad, kan man försöka leva sig in i hur det är att, telefonledes, föra en konversation med någon på ett språk som man behärskar dåligt. Vad nytta gör det då om den andre vrålar? Hur svårt är det inte att förstå, då personen talar fort och utelämnar pauser? Inte minst blir det väldigt viktigt att det inte finns en massa störande bakgrundsljud och att telefonlinjen är någorlunda bra och fri från brus.
Jag tror att införande av hjälpmedlet Hörat inom alla vårdinrättningar, skulle kunna underlätta kommunikationen mellan personal och hörselskadade. Det skulle säkert också spara mycket tid. Också som sjuksköterska är man betjänt av en god hörsel, då man till exempel skall mäta blodtryck med stetoskop/blodtrycksmanschett eller, med stetoskop, lyssna på patientens lungor eller tarmljud. En enkel handledning, med grundläggande information, kan ofta vara till förvånande stor nytta (Engqvist 2000). Handledningen kan vända sig till både den gravt hörselskadade själv och exempelvis vårdpersonal. Man kan till exempel informera om teckenspråket och TSS som kommunikationshjälpmedel för gravt hörselskadade, bland annat i följande situationer:

I bullrig miljö: Tåg, restaurang, skola, arbetsplats, myndighetsbesök, sjukhus, banker, med mera.
I tyst miljö (som gravt hörselskadad uppfattar man sällan en viskning och man talar ofta för högt, eftersom man har svårt att höra sin egen röst och i regel också svårare, än fullt hörande, att sortera ljud).
När hörapparater gör föga nytta: I slalompist, i ösregn, i dusch och bastu (där hörapparat kan skadas).
Då slinga inte fungerar eller räcker till, exempelvis i storgrupper.
Då flera gravt hörselskadade sammanstrålar för att umgås.

Många hörande människor har svårt att föreställa sig ett hörselhandikapp som inte kan avhjälpas med hörapparat. Gravt hörselskadades behov är idag uppmärksammade på ett helt annat sätt än förr men dessa personer möter fortfarande många problem i sitt vardagliga liv. Resultatet av undersökningen i artikeln Communicating about health care: observations from persons who are deaf or hard of hearing (2004), visade att många hörselskadade kände sig illa behandlade av läkare som utförde intimundersökningar och antingen pratade på, utan att inse att patienten inte hade en chans till läppavläsning, då denne inte kunde se läkarens läppar under gynekologisk undersökning, alternativt inte pratade alls utan endast gav patienten en klapp på axeln eller tummen upp, för att sen utföra en obehaglig undersökning med instrument som patienten ej var förberedd på. Patienterna blev därmed inte förvarnade om eventuell smärta eller dylikt, vilket upplevdes traumatiskt.

Dövas behov är idag relativt uppmärksammade. Deras behov av att kommunicera på teckenspråk är det (med all rätt) ingen som ifrågasätter men det förekommer att döva, av omgivningen, bemöts som vore de hörselskadade. Vidare kan hörselskadade behandlas som om de vore hörande. Både hörande och, beklagligt nog också, många hörselskadade tror att endast döva har lagenlig rätt till tolk. Hörselskada är, likt dövhet, ett så kallat dolt funktionshinder såsom många andra handikapp. Att det är dolt, leder till orimliga krav från omgivningen. Man förväntar sig inte att den som är helt döv, ska kunna uppfatta vad andra människor säger men den som är hörselskadad och använder hörapparat, förväntas kunna klara sig med denna - eventuellt i kombination med avläsning och teleslinga.

Efter en arbets/skoldag har många hörselskadade eller avläseberoende ingen ork kvar till umgänge med vänner och bekanta. Ofta väljer till exempel hörselskadade studenter att dra sig undan rasterna, då de känner det lönlöst att ens försöka föra en vettig konversation med de övriga studenterna eller att hänga med i samtal och diskussioner. De har ett behov av att få ”vila huvudet” under rasterna eftersom det är så ansträngande att försöka hänga med under lektionerna. Detta kräver så mycket energi att man lätt blir för trött för att orka med undervisningen efter rasterna. Ibland uppnår inte bra placering och teleslinga i hörsal önskad effekt, då akustiken inte är tillräckligt god. Då kan en alternativ resurs i utbildningssammanhang, vara anteckningshjälp, vilket innebär att någon annan antecknar det läraren undervisar. Det torde vara ganska enkelt att räkna ut hur svårt (om inte omöjligt) det kan vara att, som hörselskadad student i undervisningssituationer, hinna uppfatta, selektera och samtidigt anteckna det viktigaste, då man är så beroende av läppavläsning för att över huvud taget få ett sammanhang i det som undervisas. Hörselskadade studenter behöver stöd till att våga tala om att de är hörselskadade, och kräva att få sina behov tillgodosedda - till exempel att kommande undervisningsinnehåll må ges skriftligen, gärna någon dag före gällande föreläsning. Dessa stödinsatser kan också vara avgörande avseende studieprestationer hos studenter med neuropsykiatrisk problematik, där visuell såväl som auditiv perceptionsstörning inte sällan förekommer (Teljstedt 2005*).


Fortsatt forskning

Under arbetet med denna uppsats har det varit lättare att finna dokumentationer om kommunikationen mellan sjukvårdspersonal och döva patienter samt äldre hörselskadade personer, än avseende gravt hörselskadade. Jag är ändå benägen att konstatera att finns en del artiklar som tar upp bra exempel på strategier och hjälpmedel som kan underlätta kommunikationen mellan hörselskadade patienter och sjuksköterska. Detta leder mina tankar till att efterlysa fenomenologisk forskning, med vilken man vill fånga upplevelsen av ett fenomen. Målet är att, utan förvrängning, kunna beskriva informanternas upplevelser av ett fenomen (Husserl; cf i Olsson & Sörensen, 2001). Detta ”fenomen” kan sedan undersökas med hjälp av till exempel intervjuer, enkäter med öppna frågor, tester eller liknande, som ger primärdata som tillsammans med sekundärdata från exempelvis forskningsöversikt, kan analyseras med litteraturöversikt (Eriksson 1992). Om jag begagnat mig av den fenomenologiska designen (utifrån intervjuer med gravt hörselskadade), hade jag därmed kunnat inhämta ännu mer relevant kunskap om hur gravt hörselskadade upplever kommunikationsproblematiken då de är inlagda på vårdavdelning, och integrerat eller applicerat kunskapen i mitt resultat. En fenomenologisk forskningsfråga kan då till exempel lyda: ”Hur kan det upplevas att inte kunna uppfatta sjuksköterskans budskap eller frågor, vid exempelvis inskrivningssamtal?”

Teckenspråkets utveckling är ett annat intressant område som kan och borde utforskas mer. Hörselskadades behov av tolkar är en sak, men inom denna grupp finns också en stor potential av framtida ”tolkar”. Denne kan då (om vederbörande i fråga hör tillräckligt bra) tolka åt andra, i vardagliga situationer, såsom i klädaffär, posten med mera – alltså inte vid exempelvis läkarbesök, juridiska ärenden och dylikt. På så vis skapas en resurs av ett behov, till nytta för alla. Det borde vara naturligt för många gravt hörselskadade att lära sig TSS. Med sin insikt i både den hörande och den icke-hörande världen, kan de utgöra en viktig länk mellan döva och hörande. Parallellt torde också medvetenheten om rätten att själv anlita tolk när nöden kräver, öka. Teckenspråket är ju i hög grad utvecklat för människor som inte hör alls, men om många hörselskadade personer lär sig att behärska TSS, kan det hållas för sannolikt att språket kommer att utvecklas annorlunda. Ett språks utveckling går också snabbare om det används av många människor, och eftersom antalet måttligt till gravt hörselskadade är så oerhört mycket större än antalet döva, borde språkets utveckling i sådana fall accelerera.


Avslutande kommentarer

Begreppet bemötande från vårdpersonalen inbegriper bland annat den kommunikation med vilken man tydligt visar sin profession. Denna kommunikation har en avgörande betydelse för alla människor. Speciellt viktigt är detta för gravt hörselskadade och döva människor - icke desto mindre viktigt, då de befinner sig i en, för de flesta människor, främmande miljö såsom den sjukvården representerar.
I svenskan är vokalerna relativt lätta att avläsa medan konsonanterna ofta har samma avläsebild. Till exempel ser bokstäverna M, B och P likadana ut ”på munnen”. F och V ser också likadana ut för den som avläser. Detta har större betydelse än man kanske tror. Det finns stora skillnader mellan olika språk. I spanskan finns det nästan ingen skillnad mellan bokstäverna B och V. Ryskan har ett stort antal olika konsonantljud men relativt få vokaler. En stor del av talet ligger ”högt” i munnen, vilket gör ryskan svår att avläsa visuellt. Svenska språket har, allt som allt, nio ”vokala” bokstäver (vilket är ovanligt många) som resulterar i ännu fler vokala ljud och därmed underlättas avläsningen, förutsatt att man artikulerar väl. Intonationen är också varierad, vilket ger den karaktäristiska ”sjungande” melodin. Denna intonation är ett ålderdomligt drag, typiskt för de nordiska språken. De flesta språken har en betydligt ”plattare” melodi. Diftonger som i skånska och gotländska är för de flesta, svåra att avläsa. Förmågan att uttala ord och meningar på olika språk bygger faktiskt i hög grad på musklerna i munnen. De som vuxit upp med flera (ljudmässigt) olika språk, kan ofta artikulera bra - musklerna är helt enkelt vältränade - vilket är enormt fördelaktigt, inte minst då dessa personer hamnar i en verbal kommunikation med gravt hörselskadade personer (Lingvistiska Institutionen 2004*). Skolans problematik är mångfacetterad och motsägelsefull så till vida att man till exempel talar om tillgänglighet för alla - i en verklighet där allmängiltiga problemlösningar inte sällan lyser med sin frånvaro. Om lagen följdes skulle, med sannolikhet, fler än till dags dato ca 10–15 procent av de hörselskadade eleverna studera vidare på högskolan, jämfört med dagens 49 procent av totalt antal gymnasieelever (HRF 2005). Då skulle hörselanpassade hjälpmedel vara ett självklart inslag i den individuellt utformade ”stödåtgärdsdjungeln”. Möjlighet till hörselanpassade hjälpmedel och fler hörsellärare skulle öka chanserna att åstadkomma bättre studieresultat, vilket i sin tur skulle ge ökat självförtroende. Det borde finnas fler fungerande teleslingor i offentliga byggnader, skolor, teatrar, banker med mera, än vad samhället kunnat erbjuda till dags dato.

Under arbetets gång har jag kunnat dra slutsatsen att hörselskadades situation är relativt ringa uppmärksammad, trots att de utgör en så pass stor grupp i samhället. Jag kan också konstatera att gravt hörselskadade i vårdsammanhang riskerar att stöta på stora kommunikationssvårigheter: En situation som, för en hörande person, är nog så besvärlig - nämligen att bli inlagd på sjukhus - innebär för den gravt hörselskadade patienten ytterligare kommunikationssvårigheter (Lynch 2004). En av de artiklarna som tillförde mig mest, var Hallbergs artikel, 1996, om stigmatisering, coping och handikappupplevelse. Där har respondenterna på ett mycket målande sätt beskrivit hur de upplever att hörselskadan påverkar dem i olika situationer och hur de hanterar dessa.
Det skulle, enligt min uppfattning, vara en god idé om alla vårdinrättningar antog en policy att ha en lättillgänglig pärm innehållandes stödtecken som illustrerar exempel på behov och önskemål, samt tillhandahålla färdigtryckta inledningsmeningar som sjuksköterskan ska kunna visa patienten under specifika samtal såsom inskrivningssamtal, samtal inför operation och minst nattetid på vårdavdelning då det är högst rekommendabelt att tala tyst för att inte väcka övriga patienter och inte minst under informativa samtal med mera:
”Välkommen till avdelning X. Du kommer nu att bli inskriven här på avdelningen, och då måste jag ställa några allmänna frågor”.
”Nu ska jag informera dig om förberedelserna inför operationen”.
Sådana åtgärder torde i hög grad kunna reducera riskerna för kommunikativa missförstånd, samt avsevärt förbättra vårdkvaliteten för den berörda patientgruppen.
Vårdinrättningarna bör också, på lättillgängligt sätt, vara utrustade med följande:
Texttelefon och skriftlig information om var den finns, bör finnas med i
”Välkomstbroschyren” som ges till alla nyinskrivna patienter borde informera om telefonnummer till teckentolkcentral.

Telefonväxlarna borde också bemannas med texttelefonister. På ett stort sjukhus i Stockholm, kan man bistå med blott en texttelefon. Ett av sjukhusen har ingen alls och på ett annat stort sjukhus visste varken Patienttjänst eller de i växeln om de alls har någon texttelefon.

Allt är, som väl är, inte problem, och det kan vara väl värt att uppmärksamma några tankar kring den nytta som hörselskadade kan göra i samhället i allmänt, och kring framtidens situation för denna grupp; inom kriminologin borde man exempelvis kunna dra nytta av gravt hörselskadades förmåga till läppavläsning, till exempel för att från övervakningskamerans videoband kunna tyda vad förövarna sagt till offren. Vad nöjen beträffar finns det, som tidigare nämnts, Tyst Teater samt ensembler för visuell sång. Där presenteras sånger och dikter som rytmiskt, mjukt och vackert, framförs på teckenspråk. Det är nog inte allmänheten helt bekant att det finns Luciatåg med tecknade luciasånger, ty givetvis firar teckenspråksbrukare Lucia, jul och andra högtider, precis som hörande.

Det har funnits samhällen där nästan alla, hörande såväl som döva, har behärskat teckenspråk. Det mest kända är Martha´s Vineyard på den amerikanska östkusten, där teckenspråk under många generationer användes av både döva och hörande. Enligt Nora Ellen Groce, författarinnan till boken Everyone here spoke sign language (1985), var det ett samhälle, i stort sett, utan sociala och andra fördomar. Även hörande sinsemellan, kommunicerade på teckenspråk. Fördomarna uppstod i takt med det växande antalet hörande människor som bosatte sig på ön. De tog då med sig de fördomar som rådde på fastlandet.
Om man beaktar det faktum att fördomar mot döva, knappt existerade där, kan man idag se en klar förändring. De tog då med sig de fördomar som rådde på fastlandet. Exempelvis när allt fler hörande började flytta ut till ön, ifrågasattes dövas rösträtt av de hörande (ibid.).
Det kan också vara intressant att notera att den hittills största studien av hur TSS-användarna använder TSS, lades år 2004 fram av Kerstin Nelfelt vid Lingvistiska Institutionen i Göteborg. Givetvis finns det Teckenspråkslexikon, precis som det finns andra ordlexikon och enligt uppgift från HRF och VIS är ett TSS-lexikon på väg att publiceras.

Ju mer delaktighet och kunskap vi besitter om gravt hörselskadades vardag, desto lättare blir det att kommunicera och att utöva den konst som samtal och dialog mellan människor ändå är och innebär. Ibland blir det emellertid nödvändigt att påminna om det mest elementära; nämligen det briljanta med att tillämpa sin förmåga till eftertanke och reflektion för att hjälpa utvecklingen framåt.
Avslutningsvis vill jag rikta ett innerligt tack till min handledare Ester Mogensen som mycket tålmodigt granskat mitt arbete under utvecklingens gång samt de som, periodvis, varit mig mycket behjälplig då jag producerat denna litteraturstudie. Jag vill rikta ett särskilt tack till Bo Andersson som, på ett målande sätt, beskrivit och exemplifierat många empiriska upplevelser av att (efter akut meningit 1976) vara postlingualt döv.

Tala är silver
Teckna är guld



REFERENSFÖRTECKNING

Andersson, B. (1978). En erfarenhet rikare – en bok om att bli döv. Stockholm: Forum.

Andersson, B. (1995). Hörselskadade i historia och nutid: tillägnas HRF på 75-årsdagen. Stockholm: Hörselskadades Riksförbund.

Andersson, B. (2004). Ständigt på väg - en vuxendöv ser tillbaka. Degerfors: VIS-akademin.

Andersson, B. (2005). Stockholm. *

Andersson, B. & Ekenborn, L. (1997). Döv som vuxen. Stockholm: Tolk och översättningsinstitutet, TÖI.

Arnold, P. (998). Is there still a consensus on impairment, disability and handicap in audiology? British Journal of Audiology 32, 265-271.

Backman, J. (1998). Rapporter och Uppsatser. Lund: Studentlitteratur.

Bäckman, M., & Öhrling, M. (1992). Tecken inom sjukvården: Viktiga tecken och fraser till hjälp för kommunikation med dövblinda patienter m.fl. Örebro: SIH-Läromedel.

Bäckström, B. (2000). Audionomens viktiga roll som counselor. Audionomen 4, 5-9.

Eide, H. & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Relationsetik, samarbete och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur.

Engqvist, A. (2000). Kommunikation på arbetsplatsen. Stockholm. Prisma.

Eriksson, K. (1992). Broar – introduktion i vårdvetenskaplig metod. Vasa: Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi.

Eriksson-Mangold, M. (1996). Hörselskadans psykologi: Vår ljudvärlds dimensioner Foundation for audiological research. Opublicerat manuscript.

Familjeläkarboken. (1999)

Gillberg, C. (2005). Stockholm: Attentions Rikskonferens. *

Groce, N E. (1985). Everyone here spoke sign language - hereditary deafness on Martha''''s Vineyard. Cambridge, Mass: Harvard University Press

Hallberg, L. (1996). Stigmatisering, coping och handikappupplevelse: intervjuer med medel-ålders personer med förvärvade hörselskador. Vård i Norden 1, 39-45.

Hansson, H. (1993). Monauralt Döva - Audiologiska, socialpsykologiska och existentiella aspekter. Stockholm: Stockholms Universitet, Pedagogiska Institutionen.

Hines, J. (2000). Communication problems of hearing-impaired patients. Nursing Standard, Jan 26-Feb 1;14 (19): 33-7.
Hjälpmedelsinstitutet (2005-12-01). www.hi.se. Stockholm.

Hörselskadades Riksförbund, HRF. (2005). Sanning och konsekvens – om hörselskadades situation i Sverige. Stockholm: Årsrapport.

Iezzoni, LI., O''''Day, BL., Killeen, M., Harker, H. (2004). Communicating about health care: observations from persons who are deaf or hard of hearing. Annals of Internal Medicine 2; 140(5):356-62.

Infomedica (2003-12-09). Handbok för hälso-och sjukvård www.infomedica.se/handboken Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet.

Jönsson, L. (1993). Hörselskadade. Medvetande – Identitet. Örebro: SIH-Läromedel.

Knutsson, R. (1993). Ung och hörselskadad. Stockholm: Folksam.

Lingvistiska Institutionen (2004). Stockholms universitet. *

Lynch, M. (2004). Caring for the hearing impaired person. Journal Practical Nursing. Fall; 54(3):18-20.

Olsson, H. & Sörensen, S. (2004). Forskningsprocessen. Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber.

Polit, D., Beck, C.T., Hungler, B. (2001). Essentials of Nursing Research - Metho...