Autism

Nedanstående innehåll är skapat av Mimers Brunns besökare. Kommentera arbete

Inledning

Jag valde att fördjupa mig inom autism eftersom det är en störning som få människor har några större kunskaper om och ofta en hel del förutfattade meningar istället. En väninna till min mamma har en autistisk dotter sedan många år och det inspirerade mig till att ta reda på mer om hur deras vardag ser ut och hur man som anhörig hanterar chocken över en diagnos. Till och börja med tog jag reda på vilka grundstenar som definierar sjukdomen och fick veta att många autistiska har en begränsad förmåga att fungera socialt och upprätthålla relationer, de leker därför sällan med andra som barn. Talet påverkas kraftigt, de har svårigheter att uttrycka sig muntligt och att förstå. För att det ska ses som autism ska personen även uppfylla kriterie nummer tre som är en svår störning att beteendet, t.ex. klappa händer, springa omkring, hoppa och så vidare. Det finns massor att lära sig om sjukdomen så för att öka min förståelse och respekt för de autistiska ville jag veta mer.

Behandling

Den behandlingsform som är mest utbredd och ”inne” idag är den kognitiva beteendeterapin. Det innebär att en psykolog tillsammans med den autistiskes familj, samarbetar för att utveckla barnets färdigheter, ge det en god livskvalité och skapa en stimulerande miljö. Familjen är mycket delaktig i behandlingen och det är en intensiv och krävande uppgift som håller på under en tvåårig period. Behandlingen anpassas efter varje enskild individs behov och man utarbetar en plan för att utveckla barnets kommunikation både verbalt och icke-verbalt, såväl som använder sig av bilder för att förstärka budskapen. Man försöker bryta negativa mönster som kan uppstå inom familjen och vissa ritualer kan schemaläggas och utvecklas, t.ex. att hoppa på en studsmatta en viss stund varje dag.

Vad som är grundläggande i behandlingen är vikten av planering, stabilitet och rutiner. En kontakt börjar alltid med en bedömning för att göra en individuell beteendeanalys och diskutera upplägg med tydliga, konkreta mål. Som namnet berättar tillhör den här behandlingsformen det kognitiva synsättet och man vill genom träning förändra och utveckla. Från början kunde jag inte se några nackdelar alls med den här metoden och hade fått en enbart positiv uppfattning. Efter en diskussion med mamman till den autistiska dottern kom jag fram till en nackdel och det är att eftersom behandlingen är så intensiv innebär det massor med arbete för familjen och det kan resultera i att föräldrarna blir pressade och uttröttade. På det hela tycker jag att metoden verkar fungera bra och det finns en hel del forskning bakom sättet att behandla.



Efter att ha undersökt vilka alternativa behandlingsmetoder det finns, har jag kommit fram till att urvalet är väldigt magert. Det tillkommer många nya idéer och ”revolutionerande” behandlingsformer men majoriteten av dessa saknar forskningsunderlag eller är alltför dåligt underbyggda. Vad jag kunde finna om behandling utifrån ett biologiskt perspektiv var att vissa autistiska barn ges Ritalin vilket är lågdoserande amfetamin. Den ges till dem som har svårt att slappna av och t.ex. springer omkring, skriker, sällan sover och kan vara oroliga eller ångestfyllda. Medicinen lugnar ner dem och låter såväl barnet som anhöriga att slappna av.

Detta har visats sig vara effektivt på barn med ADHD som faller under kategorin autism och börjar vid ett normalt fall verka efter en halvtimme efter intaget. Att prova ut rätt dos kan ta flera veckor och feldosering kan skapa obehagskänslor och brist på koncentration.
Det har diskuterats häftigt om huruvida det är etiskt rätt eller inte att ”droga ner” barnen och om det endast är en enkel lösning på ett komplicerat problem. Forskare har konstaterat att ritalin fungerar för ca 80 % av ADHD-patienterna om den används på rätt sätt och rekommenderas som ett komplement till psykosociala och psykoterapeutiska alternativ.
Jag ställer mig positiv till behandlingssättet och upplever av den information jag funnit att medicinen i samband med terapi kan skapa en lugnare tillvaro för barnet. Nackdelen är självklart att det kan ske feldoseringar och att den används som hela lösningen istället för ett komplement till annan behandling.

Sammanfattningsvis upplever jag att beteendeterapin är den behandlingsform som passar bäst för en stor del av dem som faller under kategorin autism. Eftersom man inte kan se autistiska människor som en homogen grupp går det inte att fastslå en metod som fungerar för alla de olika variationerna. Eftersom störningen enligt en stark majoritet är obotlig tycker jag att man ska försöka göra livet så bra som möjligt för såväl vuxna som barn och ta vara på de färdigheter som finns där och genom positiv förstärkning utveckla dessa.

Individen och samhället

Som autistisk har man vissa rättigheter som regleras genom LSS-lagen och den kan förklaras med ”Leva Som Svensson”. Det betyder att personen har rätt till egen bostad, ett arbete, avlastning (t.ex. kvällar och helger), färdtjänst, ledsagare, idrott och avlösarservice (personal kommer hem till familjen). Målet med den behandling personen får är att denne i vuxen ålder ska kunna fungera som samhällsmedborgare och kunna utföra enklare arbeten. Lagen ser till att individen inte diskrimineras och får rätt till att leva ett liv så likt andra människors som möjligt. Hos vissa autistiska är störningen mycket svår och de kräver ständig tillsyn av ledsagare, andra utan en utvecklingsstörning kan utföra meningsfullt arbete och fungera bra tillsammans med människorna i omgivningen. Det cirkulerar många fördomar om autistiska och detta kan skapa ett avståndstagande som leder till klyftor mellan personen och ”de andra” istället för att de accepteras som en del av samhället. Hur många har inte en bild av en förvriden kropp i en rullstol med saliv rinnandes nerför hakan? Jag tror dock att med rätt behandling, massor med kunskap och kompetent personal kan man skapa förutsättningar för att autistiska ska kunna leva ett liv som kanske inte ser ut som alla andras men ändå är ett drägligt liv.


Att vara en anhörig

Jag intervjuade Anette som är mamma till en autistisk dotter vid namn Amelia. (Har fått tillåtelse att använda namn, f.ö.) Hon ställde gärna upp och berättade om livet som anhörig och vilka svårigheter de som föräldrar stött på genom åren.

Amelia fick sin diagnos vid 2 ½ års ålder och hade varit under utredning sedan hon var endast 8 månader. Det hela började med att hon inte klarade BOEL-testet vilket kontrollerar hörsel och uppmärksamhet, hon skickades sedan vidare till Skellefteå lasarett där det genomfördes ca 10 tester, därefter bar det av till Umeå. Slutligen kallades föräldrarna till barnmedicin i Skellefteå där de fick beskedet av dottern var infantil autistisk. Beskedet kom för Anette som en chock eftersom hon under hela tiden varit övertygad om att testerna var onödiga och inte visste vad de skulle tjäna till. Hon hade föreställt sig autism som ”barnet i en glasbubbla” och det blev en krock när hennes föreställning mötte verkligheten.

Några månader efter diagnosen erbjöds de hjälp av habiliteringen vilket är ett team bestående av psykolog, kurator, logoped. De började arbetade med TEACH-metoden vilken liknar den kognitiva men är inte lika intensiv och den behandlingsform som var vanligast just då. Den förskola som Amelia dittills befunnit sig på ville inte ha kvar henne där då de inte sade sig ha resurser och de fick byta till en annan. Mycket av Amelias träning har utspelats och utspelar sig där och den fokuserar på att skapa en trygg miljö för henne med ett schema som planerar varje stund av dagen. Anette berättade att behandlingen gett tydliga resultat och att dottern numera ingår i en textilslöjdsgrupp med andra barn, äter i princip allt på förskolan, förstår fler ord och går nu efter 10 år på toa efter lunch.

Som en följd av hennes störning har familjen tvingats avstå från många aktiviteter och inte kunnat ta några spontana beslut. Det handlar mycket om framförhållning, hur gör vi det här? Hur får vi henne att förstå vad vi ska göra nu? De har fått ta med sig extra mat, vara vaken med henne många timmar under nätterna och ibland dragit sig för att bjuda hem gäster eftersom Amelia krävt så mycket uppmärksamhet och hjälp. Det har funnits jobbiga stunder då hon helst velat rymma iväg, men är noga med att poängtera att det inte varit enbart negativt, Amelia har också tillfört positiva saker till familjen. Deras sätt att fungera i vardagen har blivit något naturligt för dem och först när de jämför med andra familjer inser det hur mycket de gör annorlunda.

Anette är inte rädd för att vara uppriktig mot människor som frågar om Amelia och menar att man ska se det för vad det är. Hon ÄR utvecklingsstörd och kommer aldrig att bli frisk, vad finns det för mening med att förneka det? Från början läste hon på väldigt mycket men slutade efter ett tag och insåg att det inte gav henne något. Det mest a hon vet är självlärt och har gått några endagarskurser som habiliteringen erbjudit. Hennes råd till föräldrar med autistiska barn är att ta emot all hjälp man kan få och inte leka duktig, man klarar inte allt på egen hand! Barnet behöver träning för att må bra och man ska inte slarva med behandlingen. De kommer att förbli barn hela sitt liv så räkna inte med att de blir bättre och skäms inte över att säga som det där, försök istället sprida information till omvärlden. Anette bryr sig inte om vad människor tycker, men kan ibland dra sig för att ta med sig Amelia ut eftersom det i längden blir irriterande och tröttsamt när folk stirrar på dem.


Eftersom vi är bekanta sedan tidigare, visste jag redan innan intervjun att hon är en stark person, men först efteråt förstod jag hur otroligt mycket hon har att berätta och vilken mängd livserfarenhet att dela med sig av. Som mamma till ett autistiskt barn har det varit kämpigt och funnits jobbiga stunder, ändå ser hon mig stadigt i ögonen och berättar rakt på sak om vad som medfört problem och hur hon ser på dotterns sjukdom. Det jag beundrar hos henne är just förmågan att se saker för vad de är och inte försöka bortförklara en utvecklingsstörning, det är vad jag kallar att stå för den man är och de runtomkring.

Som så många andra har jag levt med en väldigt mager uppfattning om vad autism egentligen är och innebär, vilket har inneburit att jag inte känt mig riktigt bekväm om man varit i närheten av någon utvecklingsstörd. Jag upplever att det har förändrats i en mer positiv riktning och att jag troligtvis skulle göra fler försök att närma mig och kommunicera med Anettes dotter om vi besökte dem någon gång framöver. En fråga som väckts är hur vardagen ser ut för en förälder som inte kan acceptera diagnosen och in i det sista letar intensivt efter något som kan bota störningen. Om alla energi går åt till att leta behandlingsmetoder och svar, hur orkar de med...