Lilla Ella- Du kommer fattas oss!

Nedanstående innehåll är skapat av Mimers Brunns besökare. Kommentera arbete

Det här handlar om lilla Ella. Hon föddes den 1 augusti 2006. Ella växer och frodas och börjar bli en liten ”tjockis”. Hennes mamma (min syster) ringde mig för några dagar sen och sa att Ella hade börjat jollra och att hon börjat le lite smått. Hon har en halv ansiktsförlamning som börjar släppa lite grann så det är väldigt roligt att se hur hon utvecklas. Vi njuter av henne såå mycket och hon finns ofta i tankarna. Läkarna sa att hon inte skulle överleva om man tog bort hjärtmedicinerna, men hon mådde så dåligt av dem så det var bättre att hon fick kämpa på egen hand. Hon föddes med något ovanligt som kallas Edwards syndrom. Oftast dör fostret redan i magen och det blir aldrig något barn. Men Ella klarade av födseln efter en återupplivning. Hon skickades ganska snart till Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg. Och där testades hon för två diagnoser. En som gav hopp och en som inte gav hopp. Det blev den diagnosen som inte brukar ge ett längre liv. 95 procent överlever inte första månaden och de som överlever, överlever oftast inte tvåårsdagen.

Vissa har lärt sig prata innan de gått bort. Med detta i tankarna hölls ett nöddop för lilla Ella. Under dopet skrek hon och alla som kommit satt och grät. Man tänkte på föräldrarna och deras smärta. Man tänkte på Lilla Ella på hennes ”dödsdom”. Hon var så liten och så späd. Hon vägde bara 2600 g trots fullgången graviditet. Hon kunde inte ta emot mat utan fick sondmatas vilket hennes mage först inte klarade. Eftersom hon hade en halv ansiktsförlamning så var hennes ena öga alltid öppet, vilket gjorde att man inte riktigt visste om hon var vaken eller om hon sov… lite frustrerande när man gullade med henne. När hon blev arg, så skrek hon med ett ha vidöppet, vilket gjorde att hon såg fruktansvärt arg ut. Det var ganska roligt att se henne sån. För varje dag som gick så tänkte man att nu skulle de ringa och ge beskedet om hennes bortgång. Läkarna hade gett henne högst en vecka men hon klarade sig längre och längre.

Tillslut gjordes nya undersökningar för att se hur det egentligen låg till med henne. Kanske hon skulle klara sig ändå. Hjärtröntgen gjordes, man hade ju upptäckt tre hål i hjärtat och att aortan var för trång. Vid röntgen upptäcktes att det mesta var läkt och att aortan hade blivit större. En njurröntgen gjordes, man upptäckte lite sot på bilderna som visade sig vara urinvägsinfektion. Med antibiotika så gick det bort. Man röntgade hjärnan på henne eftersom hjärncellerna oftast inte har vandrat till rätt plats i hjärnan. Det visade ingenting som var konstigt. Med dessa besked kunde man se en strimma hopp om Ella. När urinvägsinfektionen behandlats började sondmatningen gå bättre. Hon behöll äntligen maten och började lägga på sig dag för dag. På en vecka gick hon upp 700 gram! Jag blev helt tossig av glädje. Detta var inte för så länge sen. Nu kan hon följa mig med blicken, och viftar med armarna som en helikopter.

Lite stadigare och en aning mindre skör. Hon är så underbart älskad Ella. Man vet inte hur man ska förklara alla besked och hur det måste ha känts för Min syster att ta emot dem. Hur det känns att inte veta om Ella kan klara detta och vara den ynka lilla procent som klarar att åldras? Jag är inte så stark som min syster, hon verkar ta det med ett lugn som jag inte har. Jag avundas den starkheten, men samtidigt är jag rädd att det för tillfället kanske är en fasad som kommer rämna. Hur ska man bära sig åt, hur ska man trösta för något hemskt som man inte vet när det kommer? Tiden läker alla sår, men det är just tiden som är vår fiende just nu. Ella är nu fyra månader (20061217) och väger 4700 gram. Hon är 54 cm lång (47 när hon föddes). Jag hoppas att jag får en chans att se henne växa precis som min egen dotter. Som för övrigt vägde 7800g i samma månad och var 66 cm lång.
Jag vet inte varför jag skrev detta inlägg, men jag hoppas kanske att folk ska känna mer tacksamhet för sina friska barn och ...